Bientôt sous Jinarc

Je vous comprends, je suis dans le même cas! j'ai 46 ans et je me dis la même chose que vous. Je profite de la vie au jour le jour... Vous prenez le traitement Jinarc ou pas?

non le medecin  veut mais pour moi je suis trop atteinte  je suis en inssuffissance renal severe   19dfg que j ai fait remonter a 21 en faisant attention a ce que je manges  une gastro est je peut passer de l autre cotee car mon foie aussi est pri  c est la gastro qui a fait descendre dangereusement la dfg car je me me suis desidrater  au mois de fevrier  la ca va mieux  trop de stress  est la santee marche mal donc j essai d etre calme  trop manger ce week end est hypertention remonte c est un combat de tout les jours

 Bonjour 

Je suis sous jinarc depuis février je viens de passer a la dose 60 30 j ai bcp moins soif qu au début mais je perds beaucoup de  cheveux que faire et est-ce que qqn a le même soucis ? Merci 

Bonjour à tous. 

Pour Kimbalou: je suis aussi sous jinarc depuis février. Dose maximale depuis deux mois. Je n'ai pas de problème de cheveux, mais en revanche une peau extrêmement sèche alors que je n'ai jamais eu le moindre problème à ce sujet avant. Peut-être que la chute de cheveux est une même réaction et que le coiffeur peut conseiller un traitement spécial ? 

De mon côté, la soif est toujours très présente, de jour comme de nuit, et me réveille même parfois. Je bois env. 6 litres par 24h. Lors d'une marche d'une journée sous le soleil, je suis dernièrement passée à plus de 8 litres ... cela muscle le dos de devoir porter autant de liquide (avant de le boire et de devoir l'éliminer derrière les arbres). 

J'ai aussi actuellement une tension qui joue au yoyo. Vertiges liés soit à une pression trop basse, soit trop haute, dans les deux cas, c'est désagréable et embêtant. Heureusement, je ne conduis pas. J'ai cette semaine mon prochain rendez-vous de contrôle. Nous verrons bien ce que dit mon médecin. 

Bon courage à tous. 

Moi je suis déjà à une dose 90  30, j'ai mes lèvres toutes sèches, mes paupières supérieures héritées, je pers mes cheveux, ma peau et toute sèche. Je bois déjà moins qu'au début.

Pour mes cheveux, je prends du forcapil en pharmacie, pour ma peau sèche une huile lavante.

Avec le temps notre corps s'habitue et tout s'arrange.... :-) 

Bonjour à vous tous, 

ça fait longtemps que je ne suis pas venue vous voir. Et là je tombe sur une discussion sue la peau sèche, ça tombe bien j’ai le même problème. Je suis sous jinarc depuis avril 2018, mon néphrologue m’a fait passer rapidement du 45/15 au 60/30 puis au 90/30. Et là mes mains et mes pieds se sont mis à dessécher et a peler jusqu au sang. Heureusement mon néphrologue a rapidement réagit, on a arrêter le traitement 15 jours pour que je récupère de mains et des pieds et maintenant il me laisse au 45/15 pour ne pas prendre de risque de m’abimer à nouveau la peau. 

Il m’a conseillé d’aller voir un dermatologue qui m’a donné différente crème pour réhydrater mes mains.

maintenant nickel 

voila ma petite histoire.

bonne soiree 

Bonjour à tous.

Bon, voilà. Arrêt du Jinarc (pour le moment encore temporaire) depuis début juillet. Mon foie n'a pas aimé ... Nous attendons encore quelques semaines pour déterminer la suite: reprise à une dose inférieure ou arrêt définitif. Je dois dire que je suis hésitante à reprendre le traitement. D'une part, il y a les avantages à en tirer sur le long terme (mais que l'on ne ressent pas au quotidien), de l'autre, il y a les effets secondaires à gérer. Nous verrons prochainement ce que dit mon médecin. Si quelqu'un a déjà vécu une situation de ce type, je suis prenante de tous les commentaires et avis ;-) 

Avec l'arrêt du Jinarc, j'ai eu la sensation que mes reins "se remplissaient à nouveau". Je ne sais pas si cela correspond à la réalité ou n'est qu'un sentiment, mais j'ai pris un kilo en une semaine, sans changements marqués dans mon alimentation. Je l'ai péniblement plus ou moins perdu depuis. 

En attendant, l'état de ma peau s'est amélioré. Beaucoup moins sèche (mais le problème n'est pas définitivement réglé). Quant à la fatigue et aux vertiges, ils subsistent ... 

Bon courage à tous en ce milieux d'été (je suis bien contente qu'il fasse moins chaud). 

Bonjour à tous

Pour le moment  je supporte bien mon traitement Jinarc 120. Au début je buvais beaucoup et j'allais souvent aux toilettes. Je commence à boire un peu moins, du coup, je ne cours plus toutes les heures pour me trouver des toilettes, je peux tenir parfois 2h et 3h.

J'ai toujours a porté de main une petite bouteille d'eau avec moi.

Concernant les problèmes que l'on peut avoir avec notre foie, pour ma part j'essai de le preserver à ma façon: 

Le matin (ajeun) je prends 2 gelules de desmodium adscendens pour le nettoyage de mon foie, j'attends 10 mn ensuite je prends mon petit dej. Parfois j'en prends 2 le soir au couché. 

Pour le moment tout se passe bien... je vois mon nephrologue le 5 août! 

Bonnes vacances à ceux qui partent..

Bonjour à toutes et tous,

J'ai été invitée à une réunion au centre hospitalier de Lille en avril par l'association AIRG, association que je vous recommande fortement d'aller découvrir.

Lors de la réunion, j'ai pu obtenir qq infos sur le JINARC, la dialyse, la durée d'attente pour une greffe rénale, etc .. grâce aux interventions des médecins présents mais aussi aux témoignages de patients.

Voici ce que je peux partager avec vous :

Association AIRG : Pour celles et ceux que ça intéresse, via leur site vous pouvez télécharger une brochure très complète sur la PKD, elle est idéale pour les patients mais aussi pour l'entourage, qui a souvent du mal à intégrer la maladie que nous avons (car rare) mais aussi car il peut être difficile d'en parler ou tout simplement de l'expliquer.

La greffe : il est préconisé d'effectuer une greffe via un donneur vivant et il est possible de le faire avant la dialyse ou du moins au tout début de celle ci. Le process est long (12 à 14 mois : un donneur se présente et fait les tests, si les résultats sont ok, il passe devant une commission qui valide le fait qu'il n'y a pas eu chantage ou autre, puis passage devant le tribunal pour officialiser le don d'organe).

Le JINARC : j'étais assez dubitative sur ce traitement. Depuis peu d'années en France, études récentes, uriner beaucoup trop, boire beaucoup trop .. et des témoignages de personnes qui abandonnent ... Durant la réunion , j'ai rencontré une personne qui le prend depuis le tout début de son apparition en France. Et elle m' a signalé que oui la voire les premières semaines sont contraignantes mais que une fois que le traitement est stabilisé c'est beaucoup plus simple. 

Activité sportive : celle ci est primordiale qq soit le stade de la maladie. elle sera bien entendu moins "hard" si l'on est fatigué à cause de la maladie.

Arrêt du tabac : obligatoire.

Il y a plus de 3 mois : j'ai donc arrêté de fumer, repris le sport tous les jours (jusqu'à 2h à 3h par jour souvent ...) . 

J'avais déjà amélioré mon alimentation depuis 1 an via un naturopathe , pas forcément en lien direct avec la PKD mais en prévention de tout autre bouleversement possible ... en effet, dans certaines contrées étrangères, l'alimentation est le premier médicament, je suis assez de cet avis :)

Grâce à tout ça, baisse de ma dose d'hypotenseur artériel. Mes organes se fatiguent donc moins :) vive le sport, l'alimentation saine et l'arrêt définitif du tabac :)

Seule prudence : pas de choc, ni de coup sur les reins pour éviter les saignements kystiques .

Démarrage du JINARC : j'ai démarré le JINARC ce matin. je buvais déjà facilement 3 litres d'eau par jour avec le sport (et à part le jus pressé du matin, l'eau est ma seule boisson , vin rouge ou bière en de rares occasions). Depuis ce matin, j'en suis à 5,5 litres et il est 20h38... mais ça va . oui on urine plus. quelques douleurs abdominales, un peu de nausées , un peu de fatigue et un peu la tête dans le coton. j'ai de l'appétit. 

Je suis assez confiante dans ce traitement. En tout cas, je ferai tout pour y croire jusqu'au bout. Garder espoir et le cap sur ses propres objectifs liés à la maladie est indispensable .

POUR CELLES ET CEUX QUI ONT SU TARDIVEMENT LEUR PKD ET QUI ONT DES ENFANTS QUI N ONT PAS ETE DIAGNOSTIQUES : je l'ai su à 15 ans . j'en ai 42 aujourd'hui. Deux personnes que j'ai rencontrées à la réunion étaient dans le même cas que moi : ils l'ont su jeunes. Je me posais la question de savoir si je devais faire les examens à ma fille âgée aujourd'hui de 14 ans et demi. Ces deux personnes ont tout comme moi étaient "traumatisées" de le savoir très jeunes (même si ça partait d'une bonne intention de nos parents aimants et soucieux de notre santé, et que nous ne les blâmons pas du tout pour cela). On a beau dire, ça conditionne votre vie avec une réelle difficulté à construire sereinement un avenir sur de la longue durée, la perte de l'insouciance pourtant essentielle lorsque l'on est jeune, la peur de mourir aussi, bref ... Ils ont fait le choix de leur proposer au delà de leur majorité (sauf si des signes avant bien entendu ...)  ; voire pour l'une d'entre elles, lorsqu'elle sera en couple et souhaitera concevoir la vie (on peut demander une carte génétique ...). Ceci n'est qu'un simple avis, chacun est libre de faire comme il le souhaite mais sachez que connaitre sa maladie trop jeune conditionne votre vie sur  bien des éléments .

J'espère que mon témoignage pourra aider certaines, certains d'entre vous.

N'hésitez pas à vous rapprocher de l'association AIRG, ils sont super.

Je vous souhaite de garder un moral d'acier, de bien prendre soin de vous, de garder le sourire et de profiter de chaque instant avec ceux que vous aimez, Etre HEUREUX :)

Bien à vous tous :)