Polyarthrite rhumatoïde et nouveau bilan médical pour changer de traitement

@Claudia.L Bonjour Claudia ! Merci pour votre réponse.

Les examens que vous citez ont été faits plusieurs fois déjà. Il semble que le médecin veuille reprendre tout à zéro à cause des échecs de traitements... Nous avons confirmation que les bilans à partir de lundi prochain, se feront sur 3 à 5 jours, et c'est cela qui nous impressionne... impossible d'obtenir plus de détails car les médecins ne sont jamais disponibles, nous avons eu seulement le secrétariat...Cette semaine, le moral est au stress et à l'appréhension ; pour anecdote, nous avons du faire couper son alliance en prévision des examens radiologiques tellement les articulations étaient gonflées... 😢 Mais cela se répare, ce n'est pas le plus grave.

@Sarabelle bonjour. Je pense que C est une chance pour votre mari que l on s occupe de lui. Moi 2 ans et demi d horribles souffrances et rien ne bouge. Je suis soignée par cortisone ça me soulage mais la rhumato veut la supprimer et baisse la dose tous les mois par contre je ne supporte pas methotrexate mais là elle refuse de me donner un autre traitement. Mes gamma gt ont doublés mais elle persiste et ne jure que par methotrexate. Je voudrais l avis d un autre rhumato mais ce n est pas facile.... Bref ceci pour vous dire que les médecins n abandonnent pas votre mari et C est une chance mais d un autre côté je comprends que c est une grosse contrainte. Par moment on a envie de baisser les bras. À deux vous êtes plus forts. Courage Cathie 31

@Cathie31 Bonjour, merci pour votre réponse. Je suis très choquée quand je vois un médecin qui maintient un traitement contre le souhait du patient, qui plus est si vous avez des effets néfastes sur votre santé !! Mon mari a d'emblée bloqué sur le MTX, du coup le rhumato ne lui a pas prescrit. Par contre il a beaucoup critiqué le médecin précédent, convaincu qu'il aurait du lui en donner il y a 20 ans... Je ne sais parfois plus quoi penser... Maintenant, nous craignons que les traitements précédents aient favorisé un problème grave, mais sans les résultats des examens prévus, on est surs de rien. C'est si difficile aujourd'hui de changer de médecin ou d'en voir un autre sans partir à des kilomètres, j'ai parfois l'impression que du coup ils se sentent vraiment tout puissants et nous écoutent moins... Personnellement, j'ai évolué toute ma vie dans un milieu où je pouvais être très informée, autant par les livres que par des personnes liées au métiers de la santé, et je continue de mon propre chef ; j'ai toujours un effet de surprise de la part des médecins si je suis amenée à leur parler lors des consultations, ils sont étonnés que l'on sache certaines choses dont ils ne nous ont pas encore parlé, ou dont ils "n'osent" pas parler... mais bon, c'est un autre côté du problème... Et comme vous le dites, le principal c'est de na pas baisser les bras ! Plein de courage à vous aussi

@Nounoune Bonjour !

Petite mise à jour : je viens d'apprendre que le médecin qui a reçu mon mari dans cet hôpital où a été fait le bilan est interne en rhumatologie.

Ce serait lui qui doit le revoir dans un mois et mettre en place le traitement selon les résultats des examens.

Donc on est passé : 1) d'un praticien hyper expérimenté qui suivait mon mari depuis plus de 15 ans à 2) un rhumato "de ville" qui l'envoie faire un bilan dans un hôpital loin de chez nous, et maintenant 3) la décision du traitement va être prise par un interne en cours de spécialisation... ??????? dont on ne connait même pas le médecin "référent".

Je vais vous paraître injuste et parano, voire désobligeante par rapport aux personnes qui débutent, mais cela m'inquiète énormément.

Que se passera t'il si le traitement ne convient pas et que le suivi ne se fera plus dans cet hôpital mais chez le rhumato de ville ???

@Sarabelle Si cela peut vous aider, je pense que les internes ont un "référent" et qu'ils font un bilan avec celui-ci avant de vous prescrire le traitement. Posez lui la question tout simplement. Il faut également attendre quelques semaines, voir quelques mois avant de savoir les bénéfices ou non du traitement. Pour ma part il a fallut que j'attendes environ 3 mois pour voir que le méthotrexate n'avait aucun effet. Surtout arrêtez de stresser, cela n'apporte rien de bon. Pour info, je suis suivie par une rhumato dans un hôpital pour la douleur et une rhumato de ville pour mon traitement. Bon courage et tenez nous au courant.

@roseavril20 Bonsoir. Merci pour votre soutient ! C'est vrai que je craque un peu, c'est difficile de le voir souffrir depuis presque 5 mois maintenant sans traitement de fond ... Est ce que je peux vous demander qui avait mis en place votre traitement ? Pour mon mari cela a toujours démarré à l'hôpital car les produits ne pouvaient être prescrits que par un "praticien hospitalier", ce qu'était son rhumato aujourd'hui décédé. Sa consoeur ne l'est pas, et du coup elle envoie passer les examens en hôpital et ne choisira même pas le traitement ! Assurer le suivi par la suite, d'accord, mais qui fera les ajustements si nécessaire, personne ne nous explique.

@Sarabelle Bonjour, le médecin du travail m' a envoyé vers une rhumato qui m'a fait faire les examens et qui m'a ensuite prescrit le traitement. Ce sera ensuite à votre mari de savoir si le traitement et bénéfique ou pas, il faut attendre quelques semaines comme je vous l'ai dit. Je pense que le rhumatologue hospitalier vous redonnera un rdv pour justement voir où en est votre mari. (Demander lui en consultation), je vous conseille de faire une liste de tout ce que vous avez à lui demander, car arrivé en consultation on oublie vite. En ce moment je suis en poussée inflammatoire et je dois revoir ma rhumato en janvier. Cela fait long, c'est pourquoi je lui ai envoyé un courrier pour se revoir plus tôt (impossible de la joindre par téléphone) mon traitement ne fait plus effet. Il est vrai que cela est pénible d'attendre et de souffrir, je suis passée par là. Il faut s'occuper, sortir même si la fatigue et les douleurs sont là. Je vous souhaite beaucoup de courage et reste à votre écoute.

@Didiane Bonjour,

J'ai vue un professeur à Toulouse qui m'avait dit de prendre Plaquenil mais ici à Beziers ils veulent rien entendre aussi bien Professeur à Montpellier METHOTREXATE et voilà je souffre beaucoup douleurs et effets indésirables très mal soignée un rumatho qui attend les ordres de la professeur incroyable j'attend de remonter dans ma région d'origine ici en retraite j'ai 77ans prit tard fin 2020 et métho Mai 2O21 j'aimerai correspondre avec personne comme moi

Salutations

Mme GOMES

@Fascine Bonjour Fascine ! Merci pour votre message.

Effectivement, le 5ème mois sans traitement s'annonce difficile...

Je n'aurais jamais imaginé qu'un médecin laisse quelqu'un sans rien pendant si longtemps ! La seule justification, refaire les bilans, et attendre que ses lymphocytes remontent, mais cette attente est si pénible !

Il dort de moins en moins à cause des douleurs, la cortisone seule ne l'aide plus... du coup il faut des temps de repos en journée pour récupérer un peu.

Ce qui nous fait le plus "peur", c'est l'association des deux traitements qui a été suggérée : metho + enbrel. Il a peur de voir les effets secondaires se multiplier par deux. Il n'a jamais eu deux produits en même temps, toujours un seul et l'appui de la cortisone en cas de poussée.

Merci pour votre ressenti sur le methotrexate, et plein de courage à vous aussi.

@MissMolly Bonsoir. Je vous remercie beaucoup pour votre témoignage. Durant le mois qui vient de s'écouler, nous avons eu de nouvelles sources d'inquiétude : d'abord un hygroma au coude qui s'est ouvert spontanément (bientôt un mois qu'on le soigne pour éviter toute germe ou infection... ), et le résultat du scanner faisant partie du bilan a révélé une masse sur un rein. L'un de ses poignets est vraiment très atteint, érosion du carpe très marquée, son poignet est totalement instable, il "lâche" très souvent, et sa main tremble rien qu'en portant une tasse de café... En attendant l'irm des reins, le rhumatologue a choisi de lui prescrire Arava 20mg. Il a d'abord fait l'éloge du Methotrexate, mais devant l'appréhension de mon mari et de l'attente du résultat de l'irm, il a reculé. Au niveau des douleurs, aucune amélioration au bout de 15 jours d'Arava + Médrol ... Je ne l'avais jamais vu aussi mal, aussi fragile. Nous angoissons terriblement pour le rein, j'ai lu beaucoup de documents médicaux sur les maladies qui peuvent se greffer sur la PR et aussi induites par les traitements, ça fait très peur. Désolée pour cette réponse pas très positive, j'espère que la suite va nous rassurer. Je vous souhaite aussi beaucoup de courage,

@Loma200 Je suis bien d'accord avec vous quand vous dites que le pays est à l'abandon. Nos dirigeants ne pensent qu'à "leur petite personne" et ne pensent pas à la "France du bas", c'est mon point de vue. Malheureusement, je prends 10 gouttes de laroxyl, j'ai essayé de m'en passer et mes nuits devenaient un cauchemar. j'ai été jusqu'à 20 gouttes. Je suis tellement épuisée ! je revois ma rhumato dans un mois, je vais lui demander une cure de soins, il parait que cela fait un bien fou. Je me suis remise au vélo d'appartement une demi-heure et reprendre la natation. Petits exercices que je fais moi-même dans l'eau et je vais dans l'eau bouillonnante, cela fait du bien. Merci pour vos conseils et bon courage à vous également. Cordialement.

@roseavril20 bonsoir Je revois mon rhumatologue jeudi et fais un bilan sanguin mardi Bien sûr je vais devoir lui parler de tout ce qui m est arrivé depuis le début octobreJe vais donc continuer la marche et me mettre aussi au vélo d appartement comme le kiné me l a demandé et avec cela J espère au plus récupéré l équilibre que je ai perdu après cet AVC Courage à vous Cordialement. PATRICK

@Loma200 Bonjour à vous, un petit mot pour vous dire que j'ai repris la natation (enfin quelques brasses et petits exercices. J'ai fais un exercice pour mes abdos, qui dénoue les intestins et font du bien pour le transit (j'ai l'intestin irritable). Le plus, je suis allée dans le spa ! super chaud et un bien fou pour les articulations. Je continue ma demi-heure de vélo d'appartement par jour en regardant une émission. Cela n'empêche pas de sentir encore l'inflammation diffuse dans tous mon corps. J'essaie de ne pas y penser et j'essaie de m'occuper un maximum en faisant des pauses. Il faut aller de l'avant comme on dit et être courageux. Personne ne viendra à notre secours ! il faut être volontaire comme vous Patrick et ne pas baisser les bras, mais faire tout nous même. Peut être y a t-il des personnes qui sont bien accompagnées pour les aider dans cette épreuve, c'est une chance. J'arrête pour aujourd'hui, car je ferais un livre... Courage à vous et à tout ceux qui nous lisent, bonne journée...

J'oubliai, à ceux qui ne le savent pas : pour la piscine et ceux qui ont la carte à mobilité réduite, le tarif peut être réduit, j'ai eu le tarif de l'agglomération, alors que j'habite à l'extérieur de l'agglo (plus cher). Ce qui n'est pas négligeable !

@Mamy56 Bonjour, merci pour pour le partage de votre expérience. Mon mari est toujours sous Arava 20Mg et Médrol ; aucun autre traitement n'est possible pour le moment, car malheureusement, ce bilan, par l'intermédiaire d'un scanner qui avait été demandé par le rhumato, a mis en évidence une masse sur un de ses reins... Bien sur, grosse anxiété, et attente d'une biopsie... Même pour ce type d'examen, en principe "urgent", nous galèrons pour trouver un hôpital et un radiologue interventionnel... Le rhumato fait tout ce qu'il peut, mais quelle perte de temps en cas de problème grave... :/ Prenez bien soin de vous.

@roseavril20 bonjour. J ai une PR depuis 2 ans et demi. J ai droit à des radios tous les 6 mois et analyses tous les mois. Je souffre beaucoup. Je pense que mon traitement de fond n est pas adapté. Cortisone 5mg par jour et methotrexate 10mg par semaine. Ma rhumato veut supprimer la cortisone et maintient le metho que je supporte mal. Nausées mal au ventre et gamma gt qui ont doublé. Je cherche sur ce site des témoignages. Quel traitement vous a fait du bien ? Avez vous réussi à calmer les douleurs ? Si votre rhumato ne fait pas de radio c est peut être qu elle a réussi à supprimer l inflammation et que vous êtes en rémission. C est en tout cas ce que je vous souhaite. J attends de vos nouvelles. Cordialement Cathie

@Cathie31 Bonsoir, j'ai une PR diagnostiquée en avril 2020 mais je pense que je l'avais depuis quelque temps années (disons errance médicale). J'ai eu méthotrexate au début en cachet puis en injection, au bout de deux mois et demi, trois mois je n'ai vu aucun bénéfice. J'ai eu aussi de la cortisone en courte prise, . J'ai demandé à ma rhumato de changer le traitement et elle m'a prescrit sulfazalazine 200 mg x 2. (facile à prendre) donc 3 ans et demi, il est vrai que j'ai ressentie du mieux mais toujours avec des poussées, des gonflements des mains et des pieds. Et en décembre, j'ai demandé à nouveau à changer car les poussées devenaient plus fortes et plus rapprochées. Elle m'a prescrit plaquenil 200mg x2 que je prends depuis décembre 2023. Prises de sang tous les deux mois. Pour l'instant il n'y a pas d'effet, je pense qu'il faut que mon corps s'habitue. Elle m' a prescrit les radios, donc je crois qu'elle pense qu'il faut que je les fasses. Je ne suis malheureusement pas en rémission mon corps me le rapelle tous les jours , pour autant je ne me laisse pas aller mais j'avoue que parfois j'ai le moral à zéro, comme beaucoup d'entre nous. Pour les douleurs je ne veux pas m'habituer à prendre du paracétamol, (vraiment quand j'ai très mal) bouillote chaude autour de mes cervicales. Et j'attends que cela se passe. Bref, si votre corps vous dit que vous ne supportez pas le traitement il faut insister auprès de votre rhumato, quitte à en changer. Bon courage à vous et tenez nous au courant de ce que vous avez décidée. Bonne soirée...

@roseavril20 merci pour votre encouragement. Difficile de trouver un autre rhumatologue. Je supporte pour l instant. Je vous tiens au courant de l évolution. Encore merci à vous. Bon week end

@CabBonjour

moi pareille à part le bilan basique rien pas de radio etc..... recontroler certains paramètres très mal soignée ici BEZIERS et MONTPELLIER metho ET c'est bien non non ont change rien

Cordialement Mme GOMES je cherche personne à contacter personelement pour discuter je vais remonter chez moi sur région parisienne très bon rhumatho hôpital Cochin ici retraite 77 ans