Les douleurs s'estompent-elles avec le méthotrexate ?

Bonjour @Dinice‍ je l'espère pour vous . Bon courage .

MissPR

Bonjour Dinice merci tout d abord pour ton petit message.. Tu avais methotrexate en comprimes avant de l avoir en injections ? Est ce que tu trouves qu il y a du mieux ?

Tu es en arrêt maladie depuis combien de temps et serait ce indiscret de te demander quel métier tu exercés ?

En ce qui me concerne j ai été en arrêt maladie pendant 22 mois et j ai été licenciee pour inaptitude au mois d Août dernier et j étais aidé à domicile.....

Bisous à plus tard... Et ravie de pouvoir discuter avec toi... Pink.... 

Bonjour Pink76,

je suis en injection depuis deux semaines pour l’ instant ça va je te dirai si il y a du mieux dans deux mois. 

Je suis en arrêt depuis fin mars .

Je travaillais en tant que cuisinière  dans une crèche n’ayant pas de poste pour me reclasser la mairie m’a dit pour l’instant de me mettre en arrêt longue maladie . Et toi tu travailles dans quoi? On t’a licencié ? Mince alors tu as des aides. Moi je suis reconnue travailleur handicapé mais je me demande à quoi ça sert ? Comment fait tu pour t’en sortir la vie est tellement dur et on est fatiguée avec cette maladie. Tiens moi au courant pour la suite bon courage 

@Louise-B 

Bonjour,

je suis PR depuis 20 ans.

Oui le MTX (methotrexate) a été efficace pour moi, mais il peut y avoir des effets secondaires importants qui mènent  à l'arrêt.

Je suis passée progressivement de 7.5 à 17.5 ....c'était trop. J'aurais dû écouter mon corps et me satisfaire d'une dose moins élevée. Du coup j'ai dû arrêter pour troubles neurologiques. Je pense le reprendre à doses moins élevées et avec des fenêtres.

Il faut vraiment faire la balance bénéfice/risque et celle ci est propre a  chacun de nous.

Bonne journée

Coucou Dinice j espère, tout d abord, que tu vas bien, moi j ai du stopper le traitement pendant 8 jours car j ai fait une PRP pour des hernies cervicales et les douleurs sont plus intenses.... Sinon le traitement d Imeth en comprimes réduit légèrement les douleurs mais elles sont toujours présentes....

Sinon je travaillais chez des particuliers j étais aidé à domicile, je suis reconnue également RQTH, et je vais être suivie par le CapEmploi pour une reconversion professionnelle, mais je n ai aucune aide financière....

Oui c est difficile car je suis indemnisée par le Pôle Emploi mais je perds par rapport quand je travaillais.... 

Et oui je dis la même chose que toi nous avons une fatigue chronique, je ne travaille plus depuis deux maintenant entre mon arrêt maladie et mon licenciement, mais je suis épuisée.... Et. Je ne sais pas si tu es dans le même cas que moi mais lorsque j essaie d expliquer aux gens que je rencontre j ai l impression qu ils se disent qu elle n à rien et que j ai l air en forme (cette maladie ne se voit pas)....

Je te souhaite un excellent lundi et je te souhaite bon courage dans tes démarches et ton traitement,. J espère qu il se réussira mieux.... 

A très vite, Pink...... 😊

@MissPR 

Oui les corticoïdes sont miraculeux et cependant pas suffisants car on ne peut pas prendre de grosses doses.

Ça fait 20 que j'en prends. 

Aujourd'hui j'ai une ostéoporose. Lundi dernier j'ai eu une fracture vertébrale pour un simple effort.

Ça fait réfléchir...croyez moi.

Bonne journée

@Olgajoe‍  

Bonjour, 

Oui en effet nou ne pouvons pas prendre de grosses doses de corticoïdes,  bien trop d'effet indésirable dont nous n'avons pas besoin, il ma également été dit que la prise régulière de grosses doses de corticoïdes favorisait l'apparition de diabète,  cest pour cette raison que j'essaie tant bien que mal de ne pas en prendre de plus mon rhumatologue me le conseil car ma PR s'étant déclarée tot 20 ans et diagnostiquée 2 ans plus tard il me dit qu'il se peut qu'avec l'évolution de ma PR dans plusieurs annee je ne puisse vraiment pas faire autrement que de prendre un peu de cortisone j'essaie donc de ne pas trop en prendre des maintenant . J'espère  sincèrement  que vous vous portez mieux . Bon courage . 

MissPR

Bonjours à tous,

Je suis soigné pour une P.P.R depuis novembre 2018 avec  iMeth 15 mg une fois par semaine associés à Spéciafoldine 20 mg deux jours après.                                                                                                                                                 Depuis deux mois, mes douleurs ont disparus,  je ne prend plus d'anti-douleur en complément,  et mon Médecin me dit que je pourrais stopper la prise de l'iMeth en février prochain, et il me dit que je serais guéri, et que cette P.P.R ne seras plus qu'un mauvais souvenir (prise de cortisone à haute dose, arrêt de cortisone depuis février, et d'anti douleur depuis septembre )  Ceci pour vous dire que pour moi ça marche et j'espère,  que pour vous aussi.         Je vous souhaite à tous un prompt rétablissement.                                                                                                                        Bien amicalement.  JO

@MissPR 

Merci miss Pr pour vos encouragements. 20 ans de PR et beaucoup de galères....c'est très dur de trouver le bon équilibre entre maladie et traitements. Certains médecins osent l'avouer : on en connaît plus qu'eux sur notre maladie et toutes nos observations sont précieuses pour eux. J'ai été traitée par cortancyl 20+MTX durant 7 ans+remicade durant 4 ans sur la période de 7 ans. J'ai arrêté a cause de 2 pancréatites mises sur le dos du remicade. A prouver..Ensuite Humira avec importante réaction locale et ganglions aines. Puis de nouveau remicade. Puis enbrel arrêté pour problème neuro. Peut être qu'une dose moins forte aurait réglé le problème. Puis plaquenil avec allergie, puis orencia avec apparition de douleurs dans les jambes et les épaules, puis olumiant avec apparition de douleurs de mâchoires et dents, puis MTX avec troubles neuro. Je suis toujours sous cortancyl que j'ai fortement diminué, en raison des potentiels effets secondaires. J'ai effectivement un pré diabète (20 ans de cortisone), une tumeur pancréatique décelée il y a 1 an et qu'on a l'oeil.... On  m'a découvert une insuffisance CFTR il y a 4 ans (2 mutations du gène CFTR =muco like)..faut le faire quand même ! Et qui pourrait être a l'origine des pancréatites...mais pas sûr ! Comme quoi un train peut en cacher un autre. En plus, fracture vertébrale due a l'ostéoporose lundi dernier, probablement consécutive a la corticothérapie. Dur dur..😢

Un jour le Pr de rhumatologie m'avait dit " attention a l'escalade dans les médicaments". C'est vrai.

Il n'y aura jamais zéro douleur. Tout au plus un mieux qui permet d'avoir une vie sociale. C'est toutefois très compliqué.

Je vais nager 3 fois par semaine, doucement. Ça calme l'inflammation de mon corps. Je peins et je pense a autre chose. Je me repose 2 h en milieu de journée.

Je n'ai pas toujours le moral. Mais je m'accroche.

Tenez bon vous aussi. Personne n'a la même PR. C'est a vous de trouver le bon équilibre

@MissPR 

Merci miss Pr pour vos encouragements. 20 ans de PR et beaucoup de galères....c'est très dur de trouver le bon équilibre entre maladie et traitements. Certains médecins osent l'avouer : on en connaît plus qu'eux sur notre maladie et toutes nos observations sont précieuses pour eux. J'ai été traitée par cortancyl 20+MTX durant 7 ans+remicade durant 4 ans sur la période de 7 ans. J'ai arrêté a cause de 2 pancréatites mises sur le dos du remicade. A prouver..Ensuite Humira avec importante réaction locale et ganglions aines. Puis de nouveau remicade. Puis enbrel arrêté pour problème neuro. Peut être qu'une dose moins forte aurait réglé le problème. Puis plaquenil avec allergie, puis orencia avec apparition de douleurs dans les jambes et les épaules, puis olumiant avec apparition de douleurs de mâchoires et dents, puis MTX avec troubles neuro. Je suis toujours sous cortancyl que j'ai fortement diminué, en raison des potentiels effets secondaires. J'ai effectivement un pré diabète (20 ans de cortisone), une tumeur pancréatique décelée il y a 1 an et qu'on a l'oeil.... On  m'a découvert une insuffisance CFTR il y a 4 ans (2 mutations du gène CFTR =muco like)..faut le faire quand même ! Et qui pourrait être a l'origine des pancréatites...mais pas sûr ! Comme quoi un train peut en cacher un autre. En plus, fracture vertébrale due a l'ostéoporose lundi dernier, probablement consécutive a la corticothérapie. Dur dur..😢

Un jour le Pr de rhumatologie m'avait dit " attention a l'escalade dans les médicaments". C'est vrai.

Il n'y aura jamais zéro douleur. Tout au plus un mieux qui permet d'avoir une vie sociale. C'est toutefois très compliqué.

Je vais nager 3 fois par semaine, doucement. Ça calme l'inflammation de mon corps. Je peins et je pense a autre chose. Je me repose 2 h en milieu de journée.

Je n'ai pas toujours le moral. Mais je m'accroche.

Tenez bon vous aussi. Personne n'a la même PR. C'est a vous de trouver le bon équilibre