Existe-t-il des formes plus légères de la maladie?

@AntoineRgt‍,

Dis toi que si tu n'es pas satisfait de ton rhumato, libre à toi d'en changer... Je suppose quand même qu'il t'a donné des AINS, non ? Si ce n'est pas sle cas tu peux toujours en demander à ton généraliste.... Attention, n'oublie pas de lui demander 1 protecteur gastrique lorsque tu as des crises plus fortes....

Sinon, courage, tu es jeune.... Continue le sport c'est important, même la marche simple..... Moi je fais 3x par semaine kiné et marche tous les jours 1 peu, et quand ça va super bien je rajoute natation et shopping entre fille.... Bah quoi ! On a le droit de vivre comme tout le monde, lol

 @mama37‍,

Je te comprends, ca ne doit pas être évident.....mais savoir que tu es la pour lui doit être réconfortant. Et puis, vivre chaque instant à fond ça a du bon, on oublie tout et surtout la maladie.

Si pour l'instant la maladie le laisse tranquille, tant mieux, vous aurez assez le temps plus tard d'y penser. Je pense qu'il faut les laisser vivre leur vie d adolescent ou d'adultes pour toi. J'ai une fille de 19 et 1 de 9 ans. Mon médecin m'a déconseillé de faire les analyses pour savoir si elles étaient prédisposées (gène HLA B27). Il m'a dit d'attendre, que pour l'instant, les douleurs subies des 2 venaient soit pour la petite de sa croissance, soit d'un exercice trop intense.... Je reconnais que je n'y crois pas vraiment, mais les douleurs de mes filles semblent disparaitre rapidement... Du coup j'attends.

Je sais donc ce que vous endurez, avec un problème sup, c'est que je ne sais pas si je leur ai transmis cette saleté...... Je suis donc comme vous et je dois donc supporter mes douleurs et en plus espérer du plus profond de mon cœur ne pas leur avoir transmis......

Moccuper l'esprit et les mains me permettent d'oublier. Courage

@mama37 Oui j'ai eu ma première crise à l'âge de 15 ans. Pour le moment je suis en temps complet également, je fais 2 mois facilement mais après c'est tout de suite plus difficile, je dois prendre mon traitement tous les jours avec les effets indésirables bien sûr (fatigue, moral à zéro, confiance en berne, maux de tête etc...) et douleurs sinon ce n'est pas drôle avec toutes les réflexions que l'on peut entendre...

Si je peux vous donner quelques conseils peut être que certains vous seront utiles. Soyez à l'écoute de votre fils c'est la seule chose que je peux vous dire. Je pense sincèrement que ça l'aidera. Moi j'ai peu de soutien donc le peu qu'il aura l'aidera énormément surtout vous qui êtes sa mère.

@Couetecouette83‍  Bonjour, Oui bien sur il m'a super bien accompagné au début ça fait 5 ans que je suis suivi par ce rhumatologue mais la dernière consultation ne s'est pas passée comme je l'attendais. Il n'a pas de solutions à me proposer appart me dire de faire du sport et de reprendre le kiné mais je lui ai dis que je marchais quasiment tous les jours et que quand j'allais chez le kiné parfois il me faisait mal et et me bloquait le dos. Donc je lui ai dis que je faisais les étirements à la maison. Enfin je fais de mon mieux quoi... Comme tout le monde je pense ici. Et lui appart me dire ça et me dire que je n'ai pas le moral rien d'autre, bein désolé mais j'attends autre chose de la part d'un rhumatologue reconnu. 

@AntoineRgt merci pour tes conseils...bien sùre que je serais toujours là pour mon fils☺️je pense que c'est le rôle d'une maman...courage à toi et je t'envoie plein d'ondes positives💪

@Couetecouette83 comme je comprends..je souhaite de tout coeur que vos fille seront épargnées...de tout ça....moi je ne sais pas d'où ça vient car personne n'a cette maladie dans notre famille mais je me culpabilise tellement😒pour l'instant il vit sa vie de jeune homme comme n'importe qui mais jusqu'à quand... le plus longtemps possible j'espère...courage aussi à toi!

@mama37‍,

Il ne faut pas culpabiliser, il faut se dire que ça aurait pu être n'importe qui d'autres..... Mes filles m'ont dit, surtout la grande, qu'elle ne m'en voudrait jamais si elle l'avait, car elle avait un exemple à suivre..... Ça m'a réchauffé le cœur car moi aussi j'angoisse pour elle. Il faut juste combattre ensemble et ne pas se laisser aller... Même si parfois on a des hauts et des bas..

Courage à vous et votre fils, vous aurez sur ce site du réconfort et vous pouvez même vous défouler, en parole évidement😁😁

@AntoineRgt‍, 

Vous n'avez même pas danti inflammatoire ? Sinon, allez chez votre généraliste.... Il peut vous en prescrire et signaler à votre rhumato quel traitement vous prenez.... 

Bonjour,

Je me permets de répondre,  j'ai 46 ans et ça fait 25 ans que je vis avec une spondylarthrite, les débuts ont été très difficiles,  imaginez 2 épines calcanéennnes, une sous chaque talons, comme si vous aviez un pieu qui entrait par votre talon à chaque pas, obligation donc de marcher sur la pointe des pieds ou d'endurer la douleur ,et ca pendant 3 à 4 ans, puis sans traitement particulier mis à part le celebrex, après tout de même avoir essayé tout les traitements anti-inflammatoires existants, les épines ont disparus et les douleur aux talons avec, je vous parle pas des autres douleurs ( cervicales, dorsales, hanches, sciatiques...) qui vont et viennent aux cours des années.  La.maladie est évolutive et évolue par vagues successives , pas toujours détectables par des douleurs mais par contre avec le temps vous perdez en amplitude.... ( je touche mes genoux, quand j'ai les pieds joints mes pas plus bas, mon cou a très peu d'amplitude...) bref tout ça pas pour me plaindre mais pour comprendre plusieurs points:

On peut très bien vivre avec cette maladie si on se laisse pas faire, donc essayez de dire a votre fils de faire un sport et je conseille fortement la natation qui va déjà muscler son dos et lui permettre de conserver une certaine souplesse ( attention il faut nager le crawl ou le dos évitez la brasse)

Ne pas se focaliser sur la douleur, la laisser en arrière plan, ça évite de se bourrer de cachetons et surtout ça permet de vivre, sinon vous faites rien, il y a des jours au boulots si je me fixais sur la douleur je serais en arrêt,  je la shunte c'est un travail mental à faire mais quand vous y arrivez ca aide dans la vie de tous les jours...

Pour moi il y a pas de petite spa elle évolue toujours et évoluera toujours même a bas bruit..., sachez profiter des phases d'accalmie .

Dernier conseil, faites vous suivre quand même régulièrement,  ce que je n'ai pas fait depuis 10 ans car je trouvais ça inutile vu que la réponse n'était que anti inflammatoire mais du coup j'ai rate l'évolution des traitements mais je vais me reprendre en main lol...

Voilà j'espère aider un peu par cette réponse....

@job3240 Merci beaucoup pour votre témoignage... actuellement il a des hauts et des bas..ces jours il a mal au thorax... j'espère que ça passera....il vit avec ses douleurs et ne s'écoute pas trop...c'est moi que ça rend malade de le voir comme ça et d'être impuissante...

Bonjour à tous,

en ce qui me concerne, j'ai déclaré la maladie à 63 ans, donc tardivement, je n'ai jamais eu mal au dos de ma vie, j'ai souffert surtout des genoux et eu une arthrite d'un orteil. On a diagnostiqué,cependant, de ma SPA rapidement après 6 mois de AINS et depuis que je m'injecte une dose de simponi par mois je suis redevenu le presque encore jeune homme que j'étais avant. À noter aussi que la biothérapie à fonctionnée presqu'imediatement et j'ai pu arrêter les anti-inflammatoires dès le lendemain.

Donc une forme assez atypique de la maladie à mon sens.