Fibromyalgie et vie professionnelle

@Stella

Bonjour et merci pour ton témoignage et tes explications.

Le Klipal codeiné a été testé sur moi et n'a rien donné de plus sur mes douleurs. Je pense que nous avons tous des symptômes assez différents et variés et d'intensité différente aussi et des réactions différentes aux traitements.

Par contre, effectivement, être reconnue comme travailleur handicapé et pouvoir en parler librement, que ton employeur soit informé, et tout ce qui s'en suit doit être une vraie délivrance. Enfin, moi en tous cas, c'est comme ça que je le percevrai. Car cela fait des années que je tais cette pathologie, mes difficultés, mes douleurs...et que je serre les dents. Je ne suis pas vraiment moi-même en définitive, je donne tout ce que je peux comme si je n'avais pas de soucis...jusqu'à un épuisement...parfois un arrêt maladie de quelques jours.

Mon dernier CDD était de 12 mois et on m'a formellement refusé de prendre un seul jour de congés pendant un an...voilà, ça existe! et même plus, de ne prendre aucun jour RTT (39H) de tout l'été pour pallier aux congés des personnes en CDI. En CDD nous sommes des "pions" et les employeurs se moquent qu'on soit fatigués en général.

Cela fait X années que je cherche un CDI bien sûr, la stabilité, un boulot que je puisse tenir sur le long terme...mais je n'ai pas trouvé, donc j'ai saisi toutes les opportunités de CDD en alternant depuis des années boulot et chômage. Dans certaines entreprises, il y avait des CDI à pourvoir, je me suis présentée, j'avais les compétences...mais je suppose que ma "fatigabilité" a eu raison des réponses négatives. Aujourd'hui il faut travailler vite et bien et ne jamais faiblir...C'est une réalité et tellement de gens cherchent un travail dont certains en pleine forme...voilà!

Ne pas écouter son corps, ou moins...c'est compliqué parfois quand on souffre beaucoup...et quand on a des vertiges et sur le point de tomber dans les pommes avec 9 de tension, difficile ne de pas y prêter attention et de travailler normalement.

En tous cas merci pour tes explications encore une fois, je prends note. Et je te souhaite une bonne continuation et une santé qui s'améliorera.

Poupette

@AmourBondoui je suis ré connue adulte handicapé MDPH mais aucunes  allocations de leur part.

Bye

@AmourBondje viens de lire ton parcours, intéressant... Moi pas de bol Mon médecin traitant est parti à la retraite depuis deux ans et depuis je galère pour un médecin qui comprenne , le parcours va être long. Je vais essayer de refaire mon dossier MDPH si mon nouveau médecin veut bien le remplir.

Bonne soirée

Là oui comme vous le dites j'ai vraiment eu de la chance avec mon médecin de petite ville.

Mais j'ai galéré avec beaucoup de médecins parisien pour le diagnostic de la Fibromyalgie. Et mon médecin de famille, comprenait vraiment la souffrance car il avait un enfant qui avait la Mucoviscidose comme Grégory Lemarchal.

Si vous êtes sur Paris je peux vous envoyer voir mon médecin traitant parisien car je suis sur Paris depuis 12 ans et il peut peut-être vous aider à monté votre dossier pour la MDPH pour avoir une allocation adulte handicapé ?

@Nini42 c'est étrange car elle est reconnue comme une affection de longue durée.

Vous êtes reconnue comme travailleur handicapé ?

Je pense que peut-être vous devriez renouveler vos demandes, peut-être les harceler en quelque sorte, car cela ne me parait pas juste.

Votre pourcentage d'invalidité est de combien ?

Je trouve votre situation bien étrange, vous n'y êtes pour rien bien sur. Mais ils justifient comme que vous soyez reconnu Adulte Handicapé sans allocation. Lorsque vous avez reçu la réponse de La MDPH avez vous fait appel de leur décision. Car ils doivent justifier de leur décision et vous pouvez ne pas être d'accord avec leur décision et peut-être qu'ils peuvent réviser leur décision ou du moins comprendre pourquoi ils refusent cette décision que je trouve pas normale.

Je ne connais pas votre situation, mais je ne pense pas que vous simuliez les douleurs. C'est vrai que le problème avec cette maladie c'est que l'on ne voit pas que l'on souffre contrairement à quelqu'un qui n'a plus de jambe. la souffrance est invisible. Et puis les médecins ne nous ont pas aidé en disant que cette maladie se passait dans la tête, que nous sommes fous. Pourtant ils reconnaissent depuis longtemps les gens qui ont des migraines, elles aussi ne se voit pas, mais pourtant ces douleurs sont bien reconnus. Pourquoi pas les douleurs de la Fibromyalgie ?

Je vous souhaite beaucoup de courage par rapport à vos douleurs et par rapport à vos démarches. mais je pense qu'il faut malheureusement les harceler, gentiment bien sûr. Mais multiplier les démarches, leur demander de se justifier, etc ... Je sais c'est dur car normalement notre maladie ne nous laisse pas de répit et que cela vous fatigue beaucoup de courir partout, ces démarches vous stressent alors que vous devriez en faire le moins possible par rapport à cette fichue maladie, c'est le paradoxe.

Bon courage, soignez vous bien, reposez vous aussi. Je suis de tout coeur avec vous.

@AmourBond merci, et non je ne suis pas sur Paris mais vers st Étienne.. 

J'ai une reconnaissance  de travailleur handicapé mais sur mon papier rien indique mon taux.. Je l'ai demandé mais ils m'ont dit que si  ce n'était pas marqué je ne devais pas avoir de taux..

Je vais voir avec mon nouveau médecin pour refaire un dossier béton cela va prendre du temps et si elle veut bien quel dommage que mon 1er médecin soit parti à la retraite.

En plus il faut au moins un an pour traiter les dossiers tellement qu'il y a du retard. Mais bon si après je peux avoir la AAH.

Bonne journée

Oui continu bonne chance.

Moi j'aurai fait appel car normalement ils doivent t'attribué un taux moi je suis à + de 50% mais - de 80% d'invalidité, là je comprends pas. 

Oui donc tu n'es pas tout près de Paris et de mon docteur.

Par contre je pense à quelque chose comme pour Paris tu dois pouvoir consulter un avocat gratuit, lui peut-être pourra t'orienté vers un avocat spécialisé dans le droit des handicapés ou alors te rapprocher de l'association des Fibromyalgiques ou des personnes handicapés et eux peut-être ils t'indiqueront quoi faire.

@AmourBondoui merci, moi je suis obligée d'attentes septembre car une association fibromyalgie devrait ouvrir se portes près de chez moi car pour le moment il n'y en a pas ... Le plus proche c'est Lyon mais c'est quand même plus de 60 km..

Bonne fin de journée

Bonjour à tous 

je suis aussi d accord pour la pétition !! 

Démoralisée de cette maladie fantôme que personne ne prend au sérieux quand  je dit avoir la fibro on me dit qu il y a des personnes qui ont un cancer !!! C est vrai le cancer est une maladie grave je comprend . alors je n ose plus rien dire ! ou alors c ' est dans la tête !! Voilà je pense que nous sommes tous dans la même situation face à cette maladie et qu il faut se battre pour la  faire reconnaître !! Bon dimanche à vous 

@Editha 04oui ras le bol que personne ne prenne au sérieux cette maladie.. Famille, médecin ainsi que le gouvernement . Qu'est ce qu'ils attendent franchement, on dit que la France est un grand pays, ouvert... Ouvert de quoi.. En Belgique cette maladie est reconnue  et pris en charge depuis 2011. Nous en France elle est reconnue qu'à moitié, des  fois oui des fois non et après STOP.. Rien d'autre.. Et la CPAM alors!!! Moi je suis reconnue par la MDPH mais ça s arrête là, pas reconnu par la sécu, pas d'indemnités , je suis même avec CAP emploi, mais même eux ne font rien pour moi. Alors vraiment à quoi sert ma reconnaissance MDPH??? Je ne sais pas l'histoire s arrête là pour moi c'est vraiment du n importe quoi..

COMME J'EN AI MARRE FRANCHEMENT...

BYE