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Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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oceane6
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oceane6
Dernière activité le 17/11/2024 à 13:25
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Bon courage à tout le monde, on se comprend entre nous heureusement, moi j'ai élevé mes deux enfants tout en travaillant dur, mais maintenant elle ne veulent plus me voir, ça les énerve que je souffre de fibro et elles ne donnent plus de leurs nouvelles, la solitude est dur, quand on souffre. Je pense bien à vous tous 😍
Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 19/09/2024 à 20:00
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Ami
@oceane6 je suis solidaire avec toi, je vis exactement la même chose. Sur mes 3 enfants(2 filles et 1 garçon), seul mon fils est à l'écoute, m'aide beaucoup, me soutient, m'emmène chez le Docteur, faire les examens... Sans lui je ne tiendrais pas le coup et je crois que je serais déjà partie, partie pour toujours... Mes filles me manquent et j'en pleure tous les jours. Je ne comprend pas cette indifférence. J'ai été une mère aimante très attentionnée(peut être trop), à l'écoute, je les ai aidée dans toutes les étapes de la naissance à la fin de leurs grandes études très longues(financièrement et en les aidant au maximum pour leur faciliter la vie d'étudiant(es) bac + 8(Doctorat), Bac + 4, Bac + 5. Comme quoi on peut être intelligent et instruit et laisser l'affect de côté... Mais sa mère quand-même!! Difficile à supporter! Courage à toi aussi et merci. Heureusement que vous êtes toutes là. A bientôt
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Gitounette
Utilisateur désinscrit
Comment peut-on être abandonné par ses enfants, sa famille, être privée de ses petits enfants juste parce que l'on souffre d'une MALADIE INVISIBLE ????!!!! Montrez leurs des vidéos de "Mon nom est Fibromyalgie ou encore Tu trouves que j'ai changé" qui en disent long.... j'ai de la chance, je ne vis pas ce que vous subissez et pourtant cela me choque...
On devrait diffuser dans les médias des spots percutants comme sur la vitesse , peut-être que le regard que l'on vous porte changerait !
prenez soin de vous tous
Freder
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Freder
Dernière activité le 05/10/2022 à 21:21
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@Gitounette @océane @zazou bonjour. Pas évident pour les autres de faire lneffort de comprendre les maladies invisibles...... J'ai aussi l'impression de....lasser belle journée à vs !
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Frédérique
oceane6
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oceane6
Dernière activité le 17/11/2024 à 13:25
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@Gitounette comme la vie est injuste, heureusement que tu as ton fils qui t'aide, mais je comprend que tu pleures tous les jours de l'indifférence de tes filles, c'est très dur, moi, ma fille aînée ne veut même plus que j'existe, elle n'habite pas loin de moi, mais si par hasard on se croise, elle me tourne le dos, je suis divorcée et elle ne vit que pour son père, pourtant c'est moi qui ai tout fait pour son éducation, très dur. Bon courage et profite de ton fils, au moins ça, belle journée quand même 😍
Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 19/09/2024 à 20:00
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@oceane6 Merci@oceane6 pour ton soutien. Leur père est décédé en 2012, au lieu de rapprocher la Famille, au contraire, elle a éclaté. Celui-ci n'était pas correct du tout avec moi, elles ont vu et entendu bcp de choses. Seul mon Fils m'a soutenu dans les moments difficiles. Il était dur vis à vis des enfants, et moi n'en parlons pas! je les protégeais et prenais tout pour eux. Je crois qu'un désaccord avec leur frère contribue au fait qu'elles me repoussent! Je pense que c'est un prétexte pour ne pas s'occuper de moi, ça, et l'éloignement géographique...toi c'est encore pire tu habites à côté de chez elle, est-ce vraiment à cause de ta maladie qu'elle refuse tout contact avec toi? Est-ce qu'elle te l'a dit? Peut-être n'y croit-elle pas? Ou elle a une rancoeur contre toi? Cela ne me regarde pas, mais dans les Familles il se passe tellement de choses parce qu'on ne se parle pas assez, avec des malentendus. Courage à toi. Entraidons nous moralement. Sale temps pluvieux qui ne remonte pas le moral. Je te souhaite une bonne journée quand-même. Amicalement
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Gitounette
amellomair
amellomair
Dernière activité le 02/07/2024 à 13:22
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Bonjour,j habite a Lile de La Reunion Depuis 25 ans Et Orinaire De Normandie Rugles Dans L' Eure. MERCI Bonne Journée Bon Courage a Nous Tous Et TouTes
Amel ...St Pierre....97410....Réunion. 🌹☀🙏☀🌹
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Amel Lom
oceane6
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oceane6
Dernière activité le 17/11/2024 à 13:25
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@Gitounette Bonjour, comment vas tu ce matin? Le dimanche n'est pas toujours top quand on est seule. Et tu as quand même quelques amies avec qui parler? Et oui pour moi, le divorce a fait exploser ma famille, c'est vrai qu'à ce moment là je n'étais pas très présente pour mes filles, trop de chagrin et trop de travail, il fallait bien leur faire faire des études, mais pour elles, elles s'en foutent. C'est vrai pour moi la fibro est très dur à vivre, plus de médocs qui font de l'effet. Heureusement que ton fils est gentil avec toi, ça fait du bien, mais il habite un peu loin. Tu arrives à faire des balades? Pas trop aujourd'hui avec la pluie, je vais essayer de faire quand même des séances de kiné, parce que je ne bouge plus assez. Passe une bonne journée, bien à toi 😀
Princesse1994
Princesse1994
Dernière activité le 25/07/2020 à 13:52
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Bonjour je suis de Charente-Maritime
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Princesse
Utilisateur désinscrit
Bonjour j'étais en train de lire un commentaire sur la fibromyalgie plusieurs commentaires d'ailleurs très intéressant je constate qu'il y a une personne de l'île de la Réunion où je réside depuis 25 ans aussi mon mari est un réunionnais.
Moi je suis sur Saint-Denis on m'a proposé au centre antidouleur de venir discuter avec des personnes souffrant de fibromyalgie j'ai refusé je n'aime pas m'étaler, voici mon opinion sur la fibromyalgie on m'a diagnostiqué en 1994, j'ai 61 ans j'avais des problèmes de dos et de genoux et à l'époque on appelé ça le speed j ai laisse passer j'ai elevé mes enfants j'ai travaillé, j'ai toujours essayé de mettre les douleurs de côté au maximum et puis j'ai oublié quelques années ont été tranquille puis j'ai eu un accident et là ça a déclenché la maladie, je ne sais plus comment il s'appelle ça trois fracture un traumatisme crânien et je vs aujourd'hui avec une amnésie antérograde je m'en sors pas mal.
Il est certains que nous avons un avantage au soleil car ça fait du bien à tous les niveaux avec le froid ça doit être très difficile, ici pourtant en hiver, nous avons une vingtaine de degrés suite à mes bras cassé mes tendon reagissent mal et c'est comme si mes bras s'engourdissent et et se paralyser, j'ai été opéré de nombreuses fois. Alors moi qui dois retourner en France métropolitaine je me dis que là-bas je vais souffrir beaucoup sans notre Soleil réunionnais.
Au départ de la maladie j'ai écouté attentivement le rhumatologue j'étais encore assez jeune et tout ça est passé aux oubliettes mais par la suite avec les douleurs diffuses un peu partout et les opinions très différente entre médecin, elle reconnaît la maladie de l'autre dit que c'est dans la tête j'ai fini par dire que cette maladie n'existait pas que en fait c'était une accumulation de stress de problème qui faisait que les muscles et les tendons réagissait d'une façon étonnante, après ma chute hélas cela a pris une forme beaucoup plus invalidantes et comme certaines je suis souvent très très fatiguée les maux de tête en veux-tu en voilà des douleurs partout, mais moi je dirais je mets plus cela sur le compte de mon traumatisme du bassin, par contre au centre antidouleur elle met ça sur le compte de décompensation d'une fibromyalgie sur un traumatisme multiples par contre voilà ce que je sais : voilà ce que je sais il faut marcher il faut se battre, il ne faut pas cesser de bouger même quand on est découragé je sais vous allez me dire c'est facile à dire et bien je le vis. Suite à mon accident j'ai fait plusieurs années de kinésithérapie pour détendre tout ça j'ai régulièrement croiser une personne dans un transport qui elle dit c'est qu'elle allait finir en fauteuil roulant quelle ne pouvait plus marcher, il est sûr que de ce côté-là il faut bouger moi j'ai refusé d en arriver à ce stade et c'est possible quand on peut aller marcher dans les sentiers faire de l'acupuncture essayer de se relaxer et se détendre.
Je ne sais pas si certaines d'entre vous n'arrive pas à dormir ça c'est un gros problème pour moi suite à mon trauma du bassin j'ai une vessie qui s'emballe de temps en temps très douloureuse je dois faire une hydrodistension ce sera la deuxième est-ce que vous savez ce genre de problème dans la fibromyalgie.?
Mon avis personnel est que la fibromyalgie c'est une maladie complexe , mal dans sa tête c'est encore pire d ou les suivis qui sont très important au niveau psychologique, j'ai une excellente psychologue qui fait de l'hypnose très très intéressant.
je pense que nous avons une hypersensibilité et qu'en fait on sait pas comment réagir face à la société actuelle j'appelle ça le monde qui va trop vite courir courir courir et le corps ne suit plus. Même si on dit maladie moi je dis que si on réparti cette maladie en plusieurs choses on peut arriver à vivre correctement, sans douleur je pense que cela n'est pas possible, mais haut les cœur je me dis souvent il y a pire que moi et croyez-moi ça aide à avancer portez-vous bien.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Biquette31
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Biquette31
Dernière activité le 20/02/2022 à 11:17
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Ami
Bonjour,
je lance le sujet pour que l'on puisse se rejoindre sur des groupes supplementaires qui seront plus proches géographiquement.
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