Besoin d'aide

Merci pour ton soutien. Tu sais qu'avec cette maladie le moindre choc psychologique ou affectif amplifie les symptômes et les douleurs, sans compter les changements de temps et particulièrement l'arrivée de la pluie et du froid. Malheureusement, ma soeur aînée ( 5 ans de + que moi) malade depuis 1 an, seule chez elle, est décédée. J'ai appris sa mort par un ami vendredi dernier. Quand il faut faire face, malgré la douleur physique et l'impossibilité de conduire maintenant pour moi, j'étais prête à y aller (130km de chez moi). Mon fils, très proche de moi m'a dit "pas question, tu ne pourras jamais, je prend 2 congés et je t'emmène". Il fallait régler les obsèques, et toutes les obligations suite à un décès. je suis sa seule famille, c'est à moi de le faire! Et bien dans ces cas là tu arrives à passer au-dessus de tout! J'ai réussi à faire 2 allers-retours de suite mardi et mercredi (jour de l'enterrement). Quand j'arrivais à la maison, je ne pouvais même plus descendre de la voiture, encore moins monter les escaliers!! J'ai réussi à le faire! je n'en revenais pas! Mais maintenant j'ai le "contre-coup". Donc, je me dis maintenant: arrête de te plaindre, remue-toi un peu plus, ne te laisse pas aller...mais de là à l'appliquer? j'ai 68 ans et me dis combien de temps cela va-t'il encore durer?

Courage et bonne semaine

@Tammys 

Coucou,

Comment vas tu aujourd'hui ? 

Ce qui est bien c'est quun de tes médecins à tout de même évoqué la possibilité  que ça soit une fibromyalgie.

Pk ton médecin interniste ta fait les gros yeux? C'était pour te dire quoi, que le fibro n'existe pas ou qu'il pensait à quelque chose d'autre? 

C'est normal que tes proches ne savent pas trop quoi faire pour t'aider car le diagnostic n'est pas clairement posé pour le moment et ensuite il y a toute une période d'adaptation par la suite. Il faut absolument que la communication soit votre alliée dans la famille. Il faut parler de ce qui ne va pas, de ce qui pourrait t'aider à la maison comme avoir un minimum d'aide pour le ménage ou pour décharger les courses de la voiture etc.... et beaucoup d'amour et de tendresse. Ne cesser jamais de bien communiquer c'est une des clefs pour que tout le monde puisse trouver un équilibre, une harmonie au quotidien dans ton foyer. Pareil pour les enfants, la discussion à leurs degrés de compréhension est primordiale. Peut être qu'il existe des livres sur la douleur chronique expliqués aux enfants à voir!

A part ça ta t-on proposé d'aller dans un centre anti douleur? Il me semble qu'il y en ai un en Guadeloupe!  Que prends tu comme traitement pour te soulager pour le moment?  

De quel coin viens tu en Guadeloupe car moi aussi j'ai de la famille la bas! 

Allez bisous et bon courage! Essaie de passer une à peu près bonne journée, je l'espère en tout cas pour toi ! 

Salut !  Je te remercie de ton soutien. Jours après jours, ma santé se dégrade et mon moral également. Je ne suis pas quelqu'un qui se plaint aux autres sauf auprès de mon époux car il me voit souffrir. Je ne sais pas ce que j'ai, c'est d'autant plus difficile. 

J'ai pu enfin trouver un médecin généraliste qui a évoqué cette maladie sans grande certitude, car à la visite suivante m'en a plus parlé et attend les conclusions de l'interniste. Ce dernier a fait les gros yeux, a aucun moment il a évoqué un diagnostic, il a tenu sa tête et gêné me répond je suis désolé, je ne sais pas ce que vous avez mais en fait qu'est ce qui vous dérange le plus ?......  A 39 ans, avoir des douleurs articulaires et musculaires diffuses, fatigue extrême, vertiges, étourdissement, engourdissement de la tête et des membres, maux de tête, parfois des nausées, sensation de malaises.... Je lui réponds tout !!!!!! J'ai l'impression de partir et de mourir à petit feu...... Je le revois mercredi. Je réside à Sainte Anne. Il faut refaire +80 km à nouveau.....

Non, pas de traitement, elle me dit qu'elle ne sait pas ce que j'ai.... Le centre anti douleurs en Guadeloupe, je ne sais pas où il est, si tu le sais dis le moi? Si c'est au CHU de PAP (a brûlé l'année dernière), est il efficace????? J'ai eu IZALGI ( paracétamol et ibuprofène ne font rien) ça ne me fait rien....

Je suis désespérée! As-tu cette maladie? 

Bonne journée!

@Tammys 

De rien pour mon soutien. Tu verras tu en auras encore un tas d'autres des membres de ce forum. 

comme je te comprends quand tu dis que c'est d'autant plus dur pour vous deux car tu ne sais pas de quoi tu souffres exactement! Ça me rappelle la période où je n'avais tj pas de diagnostique! Je ne comprenais pas le pk de mes douleurs, pk les médecins ne trouvaient rien à lirm cerebrale par exemple etc... dur comme période et dur pour nos proches aussi de nous voir souffrir autant sans savoir eux mêmes également le pourquoi. 

J'espère que ton rdv de mercredi sera un peu plus positif du moins que tu pourras soit avoir une confirmation de ce dont tu souffres ou bien qu'il y aura d'autres tests à faire pour mettre la main sur le pk de toutes tes douleurs. Je sais c'est un dur combat ! J'espère vraiment que toute ta famille tépaule du mieux qu'ils le peuvent même s'ils sont dans la peur dun futur diagnostic, dans la non compréhension de tes divers symptômes etc...

Oui je parlais en effet du CHU de point à pitre mais j'avais oublié qu'il a brûlé. 

S'ils  finissent par te diagnostiquer une fibro sache dans ce cas là que c'est normal que le paracetamol et libuprofene ne font rien sur nos douleurs. Moi par exemple je suis sous tramadole 100 mg, j'ai encore une boîte  d'ixprim qui ne marchait pas très bien cest du paracetamol+ tramadole donc je suis revenu au tramadole. On m'avait prescrit un anti dépresseur en traitement de fond que je n'ai finalement pas pris volontairement. J'ai eu peur de commencer à prendre cet anti dépresseur surtout qu'il y avait quand même un danger pour conduire. J'ai aussi eu des témoignages de personnes ayant pris cet anti dépresseur et qui ont finis très mal à cause de lacoutumance et des effets secondaires donc pour toutes ces raisons j'ai préféré ne pas le prendre mais ca ne veut pas dire que ca ne fonctionne pas et n'aide pas certaines personnes. Sinon depuis peu j'ai du donormyl  un somnifere pour m'aider à dormir car dans la fibro le sommeil est un gros problème pour beaucoup. J'ai envoyé un courrier pour consulter un autre   centre anti douleur et donc j'attends qu'on me fixe un rdv. Saches qu'il n'y a pas que des traitements chimiques pour soulager la douleur. En parcourant le forum tu verras il y en a qui ont essayé plusieurs choses comme la meditation, le tens, loxigenotherapie mais qui n'est pas encore très utilisé en métropole et qui coûte cher, il y a encore bien d'autres choses dont il faudra en discuter avec le médecin qui te suivra si vraiment c'est une fibromyalgie.

Oui en effet j'ai cette maladie depuis juin 2016, date des 1ers symptômes. Je suis officiellement reconnue fibromyalgique depuis avril 2018. J'ai demandé une reconnaissance travailleur handicapé qui a été accepté ce mois ci et donc je vais être rédirigée vers CAP EMPLOI pour voir si je peux avoir droit à une formation ou trouver un travail a mi temps. A voir donc!

Courage je sais que ça n'est pas facile pour ta famille et toi mais pourtant il faut que tu continues à te battre déjà pour savoir ce dont tu souffres, pour ta famille et pour laprès diagnostic également.  

Gros bisous à toi! 

Il a fallut tout de même près deux ans avant d'avoir un diagnostique.Courage, pour ton parcours professionnel. Tu as franchis une étape concernant la reconnaissance travailleur handicapé. Il faut que tu prennes le temps de déterminer le métier que tu souhaites exercer avant d'entamer une formation. Un métier qui bien entendu tiendra compte des contraintes de cette maladie. 

Je travaille mais depuis le mois d'octobre, j'ai eu la possibilité de demander un temps partiel, car il était difficile de travailler tous les jours. Les collègues me disaient il faut dormir le soir, t'as l'air pas bien,.... Ca me fatiguait. Je gagne moins, mais cela permet de pouvoir me reposer. Je verrai par la suite. 

Mes proches me soutiennent beaucoup mais je suis gênée de cette situation.

J'avoue que je ne suis pas très médicament, je commencerai par les préconisations non médicamenteuses d'abord....

Bonne soirée

@Tammys 

Oui je sais c'est très long pour le diagnostic. J'ai attendu 1 an et demie avant de l'avoir et certains sur le forum bien plus! 

Pour le travail il va falloir que je sache vraiment dans quoi je veux travailler. A la base je suis dans le milieu du social mais autant que j'aime aider mais autant que je me demande si je suis capable de le faire comme auparavant sans être rempli interieurement! J'ai pensé a travailler dans les ressources humaines à voir! Peut être qu'un bilan de compétence serait un bon début pour savoir où jen suis, je verrai avec ma nouvelle conseillère début 2019. 

C'est super si tes proches te soutiennent! C'est une très bonne chose!

C'est sur que tu gagnes moins mais parfois vaut mieux pt être gagner moins et arriver à suivre plutôt que gagner plus et finir à l'hôpital. 

Oui essaie dabord les traitements non médicamenteux et si ce ne va vraiment pas par la suite tu aviseras! 

Bisous et je te souhaite beaucoup de courage pour la suite!

@Rachelito 

Bonjour je bien de lire ton message.il faut que tu demande à ton médecin traitant un courrier  pour que tu puisse voir u  rhumatologue avec ce courrier tu appel l hôpital ou il y a un centre anti douleur et tu demande un rdv avec un spécialiste, je ne sais pas où tu habite ,mais voilà ils vont te demander la lettre du médecin et tu doit la faxer mais envoyé une photocopie  en courrier avec suivie c et mieux.et après ils te domerons un rdv t attend pas à être convoquée  tout de suite sa peu prendre quelque mois,soit patiente,et me désespère pas après sa ira vite tu sera entre bonnes mains,pour ton diagnostiqué.

Courage à toi.

@Patricia Je te remercie. J'habite en Guadeloupe et je pense qu'il faudra se rendre dans l'hexagone dans les centres anti douleurs.  Je verrai bien.

A bientôt

Je te comprend tellement...je vis ca au quotidien...j'ai des changements d'humeur du A la fatigue...Je suis Hs... lâche rien...faut trouver le bon pour te donne le bon diagnostique... il y a beaucoup des personnes qui trouve le bon traitement du coup s'améliore beaucoup leur quotidien... je suis de tout cœur avec toi bon courage

@Tammys 

En tous les cas je te souhaite bon courage.en espérant que tu sera bien diagnostiqué  et que tu aura un traitement adapter à tes besoin

Courage surtout.