Suspicion de SEP, je suis terrorisé !

@Illimani

Désolée de n'avoir lu cette "rassurante" nouvelle que maintenant. C'est déjà bien que le médecin écarte l'éventualité d'une SEP, même s'il faut attendre l'Irm bien entendu.

Te donner une "aide" pour te soutenir en ce moment est plutôt une bonne idée mais attention à ne pas tomber dans l'excès... Un puissant anxiolytique dès le départ c'est compliqué car il faut éviter le phénomène d'accoutumance. Donc reste sur tes gardes et essaie le plus vite possible de trouver un "autre soutien", moins nocif...🙂

Maintenant, une semaine à attendre avant d'avoir plus de réponses. J'espère vraiment que tu seras davantage fixée mais de manière rassurante 🙏🤞🍀

@isabel Ce tranquillisant (Lexomil©) me permet de dormir enfin, après plusieurs nuits sans sommeil. En attendant le jour de l'examen. Je consulte un psychologue et un hypnothérapeute pour contrôler mon angoisse. Un ami m'a conseillé aussi de l'huile (CBD) ou des fleurs de cannabis, au lieu du médicament.

Je remarque que mes symptômes sont moins présents depuis deux, trois jours : des picotements momentanés, des fasciculations et les jambes lourdes surtout le soir.

Je prie pour que l'IRM ne montre rien d'inquiétant.

Ça ne va pas fort ce matin 🙁

Je retourne le questionnaire au centre de radiologie, et je vais commander le produit de contraste à la pharmacie ce matin, en prévision du rendez-vous programmé samedi.

J'ai peur que ce 30 avril soit un grand apocalypse.

@Illimani

Déjà, même si l'Irm montre quelque chose (SEP ou autre) ce ne sera pas une "grande apocalypse" comme tu le penses. Bien sûr qu'il se peut que ce ne soit pas facile tous les jours mais il faut relativiser, il y a toujours pire. Cela peut sembler facile à dire mais c'est vrai et je ne dis pas ça à la légère. En 19 ans, on m'a diagnostiqué 9 pathologies et au début ça n'a pas été simple mais que faire à part continuer de se lever le matin?! Et puis au fil du temps, j'en ai pris mon partie et j'ai relativisé, j'en rigole même! Malgré toutes mes patho, l'absence d'anticorps anti-covid et le fait d'avoir été plus d'une 20aine de fois cas contact, je n'ai jamais été malade!! Il n'y a plus de place pour le covid chez moi alors quand il me voit il fait demi-tour!!😂

Plus sérieusement, il faut que tu arrêtes de stresser comme ça, trouve des dérivatifs, écoute de la musique, lis un livre... Ça te détendrait et ça t'éviterait de devoir prendre des traitements... Le lexomil peut aider à détendre à court terme et dans un dosage restreint pour ne pas être nocif. Quant à l'huile de CBD, cela ne fonctionne pas sur tout le monde mais pour commencer, il vaut mieux prendre le dosage le plus faible au cas où. On peut la fumer ou l'ingérer, cela dépend des préférences de chacun (à tout point de vue). Quant aux fleurs de cannabis, il faut savoir bien doser pour éviter le surdosage, le phénomène d'accoutumance, etc... on doit être au point sur le mode d'administration en évitant, si possible de la fumer pour éviter tout problème respiratoire et/ou pulmonaire éventuel. Je te conseille de te renseigner sur un site de vente en ligne sérieux (si tu veux le mien, dis le).

Je te conseille d'en parler avec ton médecin traitant, ton psychologue et/ou hypnothérapeute avant de prendre une décision, ce sont des professionnels, leur avis est primordial 🙂

Merci Isabel.

Je sors juste du centre de radiologie. Le compte-rendu de l'examen précise :

Hypersignaux T2 flair périventriculaires modérés, aspécifiques. Pas de prise de contraste après injection de gadolinium. Intérêt d'une éventuelle surveillance IRM.

J'ai rendez-vous (dans deux jours) avec un neurologue, pour plus d'explications.

Courage. Je n'intervient jamais sur le forum mais tu m'as touché.

J'ai été dans le même état que toi, la peur du diagnostic jusqu'au moment ou mes symptômes ne faisait que augmenter du fait d'un mauvais médecin.

J'avais les mêmes symptômes que toi qui augmentaient et en rajoutait d'autres. La peur du diagnostic...

Finalement Celui-ci tombe et finalement quel soulagement on peut traiter. Tu auras toujours une sep mais avec les traitements tu pourras revivre ( voir du monde et sortir sans la peur du regard des autres).

Le premier traitement (corticoïdes) est une résurrection, tu remarche et celui ci te permet de voir ce que tu pourras récupérer (c'est un booster). Pour les problème on va dire urinaire ( j'ai eu la sortie par les 2 côté) la réadaptation te fera faire des examens et du kiné de rééducation du périnée.

J'ai été diagnostiqué en mars 2019 d'une sep primaireprogressive, je ne marchais quasiment plus, je tremblais de tous les membres, des fourmillements dans les membres inférieurs, une anesthésie des jambes, plus de sensibilisation au chaud et encore d'autres symptômes.

Aujourd'hui je remarche (kiné), je reconduit, je me brûle, je n'ai plus de problème de fuite (kiné).

Je n'ai aucun souci à parler de ma maladie. Tous ceux qui me connaissent le savent même mon nouvel employeur.

N'ai pas peur du diagnostic au contraire savoir pourquoi on est comme ça va te soulager et surtout on peut commencer un traitement.

N'attend pas, moi il y a eu 4ans entre les examens et le diagnostic ce qui a fait que j'ai eu beaucoup de choses.

Plus on le sait tôt mois il y aura de symptômes à traiter.

Merci @sonia35

J'ai vu le neurologue ce matin (premier rendez-vous disponible).

Il a écarté le compte-rendu IRM peu significatif : beaucoup d'autres causes que la sclérose en plaques pourraient expliquer les quelques lésions « aspécifiques » à l'image. L'examen clinique était bon (coordination, force, équilibre). J'ai de nouveaux examens à faire (EMG des membres inférieurs et IRM médullaire) et une prescription pour de la mélatonine (au lieu des anxiolytiques).

Je suis terrorisé. Je me vois bientôt sans emploi assis sur une chaise roulante.

@Illimani

Salut, il me semble que tu as dû avoir ton Rdv avec le neuro... Alors, que t'a-t-il dit?

Selon le compte rendu, j'en déduis (si je ne me trompe pas) que l'IRM montre des signes modérés de lésions de la substance blanche autour des ventricules cérébraux mais qu'il n'y a pas de trace d'activité inflammatoire... d'où la difficulté à établir une conclusion et le terme "aspécifique". Si j'ai bien compris tout ça, c'est plutôt positif, surtout l'absence d'activité inflammatoire!

Les neuros peuvent trouver l'origine de telles lésions de la substance blanche, mais il y a bien plus d'explications que la SEP à ce phénomène (virus, bactérie, autres pathologies bénignes...).

De toute façon, j'espère que tu vas rapidement nous donner les conclusions du neuro! 😉🍀

@isabel

Bonsoir Isa j'espérais que l'IRM ne montrerait rien, et qu'on n'en parlerait plus.

Oui les quelques lésions ne « réagissent » pas au produit de contraste c'est un bon point. Le résultat est inexploitable. Le verdict tombera le jour de l'IRM médullaire : au cas où la moelle brille comme une guirlande électrique.

Bonsoir,

J'ai eu un long entretien avec mon médecin traitant, qui propose de regrouper tous les examens pour un meilleur accompagnement (hospitalisation de jour), plutôt que je sois seul avec simplement des fiches de résultats incompréhensibles, à la sortie des cabinets de radiologie.