bonsoir ou je pourais parler avec des patient jeunes et qui sont en dialise répondez merci

et voici arrivée sur Carenity, une frappadingue qui a tenté de... "rallier Londres"... depuis... Bonn, en 2011, en fauteuil roulant et avec juste un euro en poche ! elle n'est pas allée bien loin mais l'espoir fait vivre, n'est-ce pas ? Les "rochambelles" étaient des infirmières-ambulancières qui ont fait le débarquement en 44, et sont allées jusqu'en Allemagne, où je vis depuis 18 ans !

J'ajoute que seni64 ne veut plus entendre parler de la frappadingue que je suis, alors que nous sommes toutes les deux épileptiques ! peu importe, nous sommes 3 millions d'épileptique en Europe, on dit bien que "L'union fait la force", mais ça sera sans elle !

Moi je m'intéresse au fait que le Parlement européen ait jugé nécessaire de faire un sous-groupe a-politique, spécialisé dans l'épilepsie,  pour que nous puissions bénéficier des mêmes traitements aux mêmes prix, et que nous ne fassions pas l'objet de discrimination sur le marché du travail. Et à ce niveau, il y a du boulot !

@sandro47 vous pouvez essayer le groupe "Tout sur la dialyse" : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/insuffisance-renale-chronique/tout-sur-la-dialyse-307?keywords=dial
Regardez les discussions déjà créées ou créez-en une nouvelle ! Je suis sûre que vous trouverez des informations intéressantes.
Belle journée

merci à tous oui je ne suis pa laceuse malheureusement ce monde est très égoïste!! j'avais un chien: berger allemand adorable ms il fuguait s'il voyait un enfant il voulait jouer avec ms ils font peur ces chiens ça c'est la faute des maitres! car bien aimé et éduqué :aucun pb mm le facteur n'en revenait pa!! ms il avait mes maladies on a du la faire piquer! car en plus ils se paralyse du train arrière!! et pr moi c'était très dur il avait tant de force qu'il pouvait renverser mon fauteuil électrique(200kg) ms je n'en veux plus en plus avec la tutelle je n'ai pa les moyens sinon il y a des chiens dressés pr les handis comme pr les aveugles!!  elle ne me donne déjà pa assez pr moi :je n'achète mm pa un livre ou une place de cinéma!! :je sors à l'église qd je peux  et vais au centre commercial et essais de dominer ma timidité j'y parle avec une dame qui fait la manche!! aussi sous tutelle!! ce sont des voleurs!! bref c peu de chose chez moi c très individualiste les voisins ,e connais pa je viens d'en rencontre un couple qui a l'air très gentil!  avant j'ai fait tant de bénévolat donc là je me sens inutile!! on ne choisit paz tjrs sa vie!! je ne l'ai jamais choisie! mes parents surtt mon bo père m'a tt imposé et à 14ans boulot et un peu école en plus et ainée de 6 enfants bcp de travail à la maison!! j'aurai du faire des études j'étais très douée pr les chiffres donc comptable ms il ne voulait pa sauf q je travaille plus encore puis les alloc ont dit plus pr elle et il m'a virée sans rien!! à un type :mariage forcé d'ou viols et violences ... lui était pareil q lui comptait je devais défendre mes enfants c q ma mère n'a jamais fait pr moi!! au contraire si j'avais pu crever elle aurait été contente!! donc dépression très grave et encore rejet!! :toi qui st si forte? vu q je faisais tt! ms non pa forte q l'apparence je devais tt assumer! ds les violences et rejets et critiques!! il m'a pointé son flingue plus d'une fois :un cinglé donc j'ai bien élevé mes enfants ms ça doit être génétique??? brutalement rejet aussi!! malgré tt c q j'ai fait tjrs pr eux moi j'étais rien!! là vu mes lob de santé ils ont peur vu q peu de revenu qu'ils doivent payer!! je n'y peux tien pourtant j'ai ts mes trimestres!! donc ils fuient j'ai dit l'état vs retrouveras tjrs!  je ne veux pa qu'ils paient!! je cherche des solutions ms avec une tutelle voleuse sur le dos c pa évident!! qui ne fou rien donc pb administratifs sur mon dos je n'y peux rien je n'ai plus aucun droit!! elle devrait payer et assumer ses fautes pa moi! à da place j'ai rien demandé!! je lui avais tt expliqué ms n'a pa fait donc huissiers sur moi!! les juges des tutelles sont des vendus! de tte façon elle avait été reprise par une et elle s'en fou!! mm de la police!! donc on ne peut rien tirer de ça!! un jour ça lui tombera aussi dessus elle verra!! sortir en fauteuil faire ses course c'est pa terrible!! ni enrichissant ! et faire attention à chaque sou encore à mon âge  j'ai bcp travaillé c ds la famille u moins mes ancêtres et moi donc on fini mort avant retraite ou invalide... et on travaille encore si on peut j'étais au pole emplie tt allait bien mes stages ok ms un jour on me dit vs n'êtes plus inscrite??? est ce la MDPH qui a refusé q je devienne travailleur handicapé ou quoi??? donc restez ds la misère!! chez ns les aides financiers ne sont pas un réflexe! donc là je vais en avoir besoin!! ms ce n'est tt de mm pa assez pr vivre avec des aides humaine très chère(pire qu'un docteurs elles veulent comme salaire??? ) c de l'abus de faiblesse faut pa exagérer pr mal faire le ménage en plus!!  et les logements adaptés stoppés par Macron!! on n'en trouve plus!! l'handicap c bcp de profiteurs!!  incroyable faut le vivre pr voir!! c dingue q l'état ne règlemente pa ça!!??? je ne veux pa d'Epadh :c'est mortel! j'aime apprendre ms je vois q ds ce pays la culture n'est pa là!! on dirait q tt le monde est gaga??? le foot et les variétés les people comme on dit j'aime pa c'est q du matuvu!! (avant étant ds un club comme bénévole pr les enfants j'ai du passer mon diplôme de dirigeant! )eu du 1er coup c rien avec les félicitationsbref une vie nulle et non avenue! indésirée jamais ma mère n'a eu un geste affectueux envers moi au contraire le rejet et le tjrs plus à exiger! un enfant ne peut pa tt assumer!! un proverbe dit q sans amour c'st comme couper les ailes à un oiseau!!  de la FdeFF ms ça je n'aime pa!! c'était pr aider c tt! on peut tt faire pr les autres il n'y a jamais de reconnaissance!! on ns abandonne :INUTILE donc foutu ds un coin!! qd j'ai l'occasion j'aide ex un amies une maison de retraite aussi seul je lui ai cherché des papiers pr qu'il essais d'en sortir!!?? etc . c q je peux faire je fait! c en moi!! ma mère m'a vu d'hôpital en hôpital ms jamais un mot de regeret pr tt son mal!! ni aucune visite de tte cette gde famille!! pourtant des années en tt  ms rien personne!! mon mari pris sur le fait avec son arme là contre moi ET mes enfants cachés derrière moi la police l'a laissé! (un voisin le voyant a tel ds la rue devant chez moi!! ils ont jute dit Mr rentrez chez vs!! non  refusé q je porte plainte!! et mm pa de psychologie pr les enfants victimes!!les soit disant cellules c du bobard tt le monde n'y a pa droit!! b ils sont partis laissant eux(enfants)  traumatisés!! j'avais l'habitude moi ! un jour il m'a dit je ne tire pa car mon arme enregistrée ils me retrouveront!! qd il me tue! et un jour je viendrai te tuer!! m'en fou je l'attends ce minable pédophile etc... tt le monde avait peur de lui un pauvre type con en plus! mm le ministre de l'intérieur car j'ai signalé ces flics!! mes parents sont morts! elle sans un mot de regret ou de gentil!! enfin j'espère bientôt partir ms c'et Dieu qui décide je fais avec c tt! !! en Allemagne on ne perd pa des têtes comme ici!! il y des très intelligents qui faute de moyens sont perdus pr le pays!! qd on voit :50 000€ d'inscription pr HEC??? seul les riches peuvent!! pa forcément les plus intelligents!! mon petit fils à 16ans très en avance et bachelier, voulait une gde école supérieure ms ma fille me dit j'ai pa les moyens!! moi non plus dsl!! c dommage! mes enfants ont ts fait de bonnes études! j'avais la bourse comme tt le monde ms pr eux c'était avant tt! et voilà ils m'abandonnent aussi! ma mère m'a tjrs fait en sorte q je sois exclue de ma proche famille seule! donc avec le temps il n'y a pa de lien assez fort comme les autres qui étaient en vacances avec eux!! 

Bonjour..

J'avais pris conscience assez tôt des inconvénients à "partager" ce quotidien douloureux entre autre, et avais préféré renoncer

Spa depuis 1995, entre autres, j'ai passé 16 ans seul, sans vraiment en souffrir longtemps.. je n'ai pas trouvé de traitement suffisant, pendant plus de sept ans, impossible d'en sortir alors

Puis un, qui m'est allé et m'a permis de pouvoir marcher à nouveau, presque normalement.. sans changer de point de vue sur ce "partage" et la vie affective

En 2009, j'ai craqué, j'ai eu l'élan de"croire".. force m'a été de constater que mon état, même si non visible, dérangeait la famille de par son statut social, dans cette société ou l'argent est Roi, et ou 700€ de revenu, ridicule, hormis l'incapacité d'y remédier. J'en ai fait l'expérience par trois fois, toujours les mêmes raisons, la même hypocrisie, la même désillusion, le même mur pour moi

Sous biothérapie depuis février 2017, moins de douleurs, mais toujours pas la capacité d'assumer un travail, et à 53 ans, 25 ans de maladie et quelques petites séquelles, ce serait compliqué.. voilà que l'envie de "tomber amoureux" revient triturer les tripes, le cœur, le cerveau, et l'Ame

Une envie folle, réveillée bêtement, mais juste avant ce fameux "coup de foudre", que je crois reconnaitre. "Amours impossibles".. c'est ainsi que sont les choses aujourd'hui, pour moi ! Ainsi, après ces quelques expériences douloureuses, que je conscientise l'interdit. Conditionné certes, mais pas irraisonnablement.. je sais que l'échec serait fatal là, et, sans pessimisme, voire même avec beaucoup de lucidité, de réalisme, je le sais.

Révélateur ce petit coup de foudre.. car j'ai intégré que l'incompatibilité de la situation médicale, ce parcours de vie assombrissant par la pathologie et ce qui l'a déclenchée, ces expériences vaines, et une relation durable, devenaient pour moi, représentaient pour moi, cet "interdit".. je le vis là, je le vis très consciemment, pas très bien, forcément, mais surtout, je comprends que l'avenir sera vide affectivement.. que rien de ce que à quoi j'aspire en la matière, n'est possible, durablement possible

C'est une prise de conscience qui remet mon existence même, en question.. meme si mon instinct de survie est sans faille

Merci.. d'avoir pu exprimer ca, ici.. même si je préférerais le faire en privé

la solitude ? mais ça tombe derrière moi, alors je ne me retourne pas ! avant ce fameux virus, je ne quittais JAMAIS mon verre des yeux, et l'emportais même aux toilettes. Et oui, la drogue du violeur, c'est pas du pipeau ! c'est un anti-épileptique EN GOUTTES détourné par des esprits mal placés. On vous retrouve battue, inanimée, dans un square, ne vous souvenant de rien. Donc... vous ne pouvez pas porter plainte ! 

Quand à  moi j'apprécie  la solitude  , le calme  . Je peux écouter tranquillement  la musique  que j'aime , apprecier la nature qui m'entoure . 

Maladie et solitude.  Maladie et pauvreté,  limitation.

J'ai un papa de 80 ans en super forme, plein d'énergie et bonne retraite pour se soigner, partir en vacances très  souvent, rencontrer plein de nouvelles personnes, séduire  et aider toutes ces belles personnes féminines. ..mais je ne suis "que sa fille" et son soutien est surtout très  virtuel et distant. Maman est décédée quand j'avais 22 ans, alors j'ai ramé  seule,  et j'en paie un prix trop fort à  mon goût . Vive le féminisme!.

Bonsoir ; je ne réponds pas souvent car la solitude fait que je n'ai plus envie de rien ; autour de moi ; j'ai 2 de mes enfants que je vois 1 fois par semaine ; mais a priori lorsque je parle de moi ; tout de suite ils changent de conversation surtout ma fille ; elle a bon coeur lorsqu'elle peut me faire plaisir elle le fait mais elle ne parle que d'elle ; moi je n'existe plus dans ce cas ; vendredi je lui ai dit que j'avais perdue l'équilibre et que j'étais tombée et je lui ai  montré les bleus que j'avais au bras et bien elle n'a non seulement pas répondu mais elle a tournée la tête ; je suis dans une solitude qui fait que j'en  souffre ;je suis tellement triste qu'il y a des moments je pleure s'en m'en rendre compte ; je suis en immeuble mais c'est du chacun pour soit ;c'est tellement triste ; Noêl arrive a grand pas et je vais encore être seule chez moi  ; j'ai des petits enfants car je ne supporte pas les odeurs de cuisine depuis le burn-out que j'ai fait en 1996 ; et je n'arrive pas a m'en sortir ; ma psy ma dit que j'étais trop trop seule ; pas assez écouter ;  et qu'il y a tellement longtemps que je suis malade que maintenant mes enfants ont pris l'habitude de me voir dans ce mal être  que faire je ne sais plus si vous saviez comme je suis mal ; j'ai des petits enfants que je ne vois plus et j'ai 3 arrières petits enfants que je ne connais pas du tout ; a priori ils n'ont pas le temps de venir me voir et il y a le covid également ; mais avant le covid je ne voyais personne POURQUOI ; lorsqu'ils avaient besoin de moi j'étais là ; et maintenant plus rien pas d'appel ; pas de visite ; je ne sais pas pourquoi le divin ; me laisse souffrir de la sorte car je n'en peux plus ; j'espère que vous passerez un beau Noêl en Famille avec ce covid c'est pas évident du tout ; mais profitez de vos enfants et petits enfants car moi il y a plusieurs années que je n'ai vu aucun d'eux .homeline

 Bonsoir @homeline‍  Je viens de te lire Tes enfants pensent cas eux et ne se soucient plus de toi bien triste - Espère que tu arrives à sortir un peu ne sachant pas où tu te trouves - L'anorexie ta coupée du monde de la nourriture - Bonne soirée