Être ensemble sur Carenity, cela signifie quoi pour vous ?

Bonsoir

@Rhapsody, vous avez raison de râler après les valides. Depuis mon AVC, je suis lente, si j'essaie d’accélérer c'est panique générale. Une amie essayait de me booster, en m'engueulant, me houspillant. Pour elle, il fallait que je redevienne comme avant. Elle ne supportait pas non plus ma fatigue. A ton âge, me disait-elle, je faisais la fête toute la nuit, je travaillais le jour et faisait la bringue. J'avais une pêche d'enfer. Et toi, tu es plus jeune, tu fatigues, t'es lente, il faut te bouger. J'en ai eu marre de ses réflexions pourtant elle savait puisque c'est elle qui m'a trouvé et sauvé la vie. Désolé mais ça a cassé notre amitié.

Maintenant je fonctionne à ma vitesse sans m'occuper des autres. J'étale les RDV, les obligations, le ménage sur la semaine entière. J'ai appris aussi à m'occuper de moi, de mes envies, de mes loisirs. J'ai 2 petits chiens et leurs besoins passent avant les miens. Ca me sert de rythme dans la journée, me fait sortir, respecter les horaires des repas et m'oblige à voir plus loin que le bout de mon nez.

Mais tout à ma vitesse, au moins les chiens ne me hurlent pas dessus pour accélérer, à l'inverse ils ont compris et me boostent gentiment, mais efficacement.

Ce sont mes bouées de sauvetage, si je me bats et arrive à m'améliorer, c'est grâce à eux, pour eux et pour moi.   

Voir qu'on n'est pas seul à souffrir et qu'on peut partager avec les autres et profiter de leurs expériences. Merci pour ce beau site de partag.

La fatigue sujet delicat , les personnes qui ne sont pas "malades"ne ressentent pas notre fatigue , on se leve avec et on se couche avec ,on la traine toute la journee!! Des jours plus que d autres , et elle ne se recupere pas !!! Avant je disais "je suis fatiguee"on me repondait "oui bai comme tout le monde"ha non , on n est plus comme "tout le monde"le probleme est bien la !!! Et je dirais idem pour la douleur !!! Voila pourquoi  on peut parler sur careniti car nous avons tous des souffrances physiques et morales , on se comprend , on se soutient ,on ne se sent plus isole. Les echanges sont parfois amusants , les opinions sont differents , et s est normal , s est la vie !!! Je vous dis merci car chacun de vous nous apporte quelque chose . Moi j aime beaucoup vous lire. Biz a bientot 

Moi je dis que je m'économise : j'agis , je me repose, j'agis, je lis, j'agis, je souris....

etre ensembles,partager nos peines, nos joies ,nos rencoeures,nos rejets, nos désespoirs, nos traitements,nos angoises,sauf LES CONSqui nous regardes comme des animaux dans un cirque de foirelà ont redresse la tête et ont grandis pour leur faire voir que l'on est des combatants pugnas et fier de ce battre contre notre ennemis qui est la maladiecourage nous vainqueront la tête haute et fiére de nous soldat debouttouti( un rêve tout éveillénidja go city la 3)

Merci Warfarine et les autres pour les compléments de réflexion. Je ne suis pas "contre" les valides et bien portants, au contraire... Pendant  environ 20 ans, on me disait que je n'étais plus malade moi-même, que je pouvais vivre comme les autres. Ce que j'ai fait...

Ce que je ne supportais pas, c' était cette incompréhension et cette négation de la fatigue cardiaque ! A ce sujet, il y a 1 très beau texte dans le site de l'asso  ANCC (Asso Cardiaques congénitaux) sur la ftaigue. Je l'ai imprimé et je le distribue régulièrement autour de moi. Car beaucoup d' autres maladies comportent comme signe clinique : la fatigue !

Ma soeur m'a dit il y a 1 an ou 2 : "Reprends ta vie en main". Coup de fouet salutaire qui m'a permis de refuser enfin de me culpabiliser toute seule et de ne plus me chagriner de l'attitude et des réflexions des autres ! A 55 ans passés, j'ai enfin réussis cela... 

Pour éviter toute mauvaise interprétation, je précise que mes parents, des gens formidables et aimants, ont passé toute mon enfance et mon adolescence à m'encourager et essayer de m'empêcher de culpabiliser et me comparer aux biens-portants si intelligents, si rapides, si forts, si, si.....Puis l'entrée dans la vie d'adulte m'a rendu trop sévère et culpabilisatrice envers moi-même.

Bon courage et bon mois de février à toutes et tous...

Rhapsody

Cc tous le monde je peux pas tous vous citer mais dites vous que ce que vous etes aujourdhui est une force pour certain un exemple de courage pour d autre face a la maladie et que la perte physique souvent est compenser par une force morale une comprehension et une sensibilite que beaucoup d autre non pas moi aussi je culpabilisais de pas aller aussi vite qu avant de pas faire tous ce que je devais maid stopp je fzis comme je peux au jour le jour avec beaucoup de poses entre temps et j essaies de me detendre un max avec un bon bouquin voila bisous a tous courage et bonne journee

Bonjour à toutes & tous , Rhapsody , lehibou & les autres , bravo vous avez de très bons résonnements , il ne faut pas écouter les valides qui nous critiquent , il nous faut avoir un bon moral , & faire le maxi pour que notre organisme ne s'agrave , mes jestes & mes déplacements sont devenus très lent mais je me force a faire un peu de bricolage bon courage à toutes & tous .

tient tout à l'heure à la pharmacie je vais pour prendre mes médocs ,je me met assit etj'attention mon tour,une personne me passe devant,je lui fait remarquer,texto elle me dit vous avez le temps.là je lui temps ma canne et mes ordonances et je lui dit vous voulez mes maladies ç â me ferait du bien elle m'a regarder comme une merde texto.j'ais un peu perdu mon calme pour me permettre de la remette en place ,elle ces excusé creux nieunieu j'étais vert m'enfintouti

Bonjour à toutes & tous ,

lehibou ,bravo bien envoyé ,nous vivons dans un monde de plus en plus dure ,il faut faire attention à tout il n'y a plus de confiance ,il abusent de nous malades avec un manque de respect , bonne journée .