Être ensemble sur Carenity, cela signifie quoi pour vous ?

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Édité le 17/11/2016 à 09:48

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Léa.Blas

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Tous les jours sur Carenity, vous êtes nombreux à vous retrouver pour, ensemble, partager sur votre maladie, parler de sujets divers avec d'autres membres, vous informer, donner votre avis et contribuer aux connaissances...

Dans ce sujet, nous aimerions tous vous réunir autour d'une thématique : #Ensemble sur Carenity.
Racontez-nous ce que cela signifie concrètement pour vous, une anecdote, une histoire du quotidien Carenity : comment "Être ensemble" vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie, vous donne l'impression de "participer" à votre santé...

N'hésitez pas à vous exprimer sur ce sujet qui peut vous concerner, et pour montrer à d'autres membres qu'ils ne sont pas seuls sur Carenity.

Si vous souhaitez être interviewé et partager un témoignage plus long, comme celui d'Hélène, n'hésitez pas à me contacter.

Merci à tous, #ensemble, nous sommes plus forts,
Léa de l'équipe Carenity

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Rhapsody

18/06/2022 à 11:30

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Rhapsody

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Bonjour à tous et toutes,

Inscrite depuis quelques années, il m'arrivait de répondre dans les fils de discussions.

J'ai été atérée par la méchanceté, la mauvaise foi, l'ironie de certaines personnes qui répondent sur Carenity et à moi-même en particulier.... il ne suffit pas d'être atteint d'une maladie chronique, d'une maladie grave voire mortelle, de souffrir physiquement et/ou psychologiquement, d'être aigri ? En plus il faut "s'attaquer" verbalement aux autres malades qui n'y sont pour rien dans ce qui vous arrive à vous en particulier (à chacun de vous !!) ?? Dégoûté, je ne réponds plus à personne et me contente de lire les articles envoyés par Candice.

De même je n'écris plus aux personnes qui me demandent d'être amies mais qui ne répondent pas à mes rares messages !! Je préviens pourtant avant d'accepter une nouvelle "amie" que je ne pourrais être régulière dans mes messages car je suis éloignée du PC plusieurs jours de suite, je rentre trop tard le soir, je suis trop fatiguée, sauf le vendredi et le samedi, prise de plus en plus par l'aide que j'apporte à ma famille.

Carenity est un site pour les malades et alimenté (en messages) par les malades !! Ce n'est pas un "déversoir" !

Quand on est malade, ou quand on l'a été, on a besoin de compréhension, d'écoute, de confiance pour garder l'espoir et vivre le moins mal possible sa vie bouleversée !

Rhapsody

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Rhapsody

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Rochambeau

05/04/2023 à 17:05

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@Rhapsody moi, je regrette le départ de l'animateur Julien P, et depuis, tellement d'animateurs se sont succédés, sans jamais l'égaler... j'ai rebondi sur un site belge où c'est beaucoup plus cool.

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rochambeau

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dan26576

19/06/2022 à 14:49

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dan26576

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Rhapsody Bonjour, j'ai la sep depuis l'année 2000, plus l'épiepsie, et je discute beaucoup avec Dinouille, un homme sympa qui a le diabète, et lui et moi somme content de parler ensemble, oui toujours avec une vision positive de la vie, et pour le moral ça aide beaucoup !

Porte toi super bien !

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xavier666

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Rochambeau

03/04/2023 à 11:31

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@dan26576 je pourrais écrire un Que sais-je avec tout ce que j'ai lu sur mon compte !

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rochambeau

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dinouille

03/04/2023 à 15:37

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@Rochambeau Bonjour, moi je suis bien content que ce médicament t'aide à te débarassé de ces crises, qui je sais peuvent être dangereuse .

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dinouille

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dan26576

04/04/2023 à 09:41

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@Rochambeau Bonjour, je te souhaite de passer une bonne journée 😎

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xavier666

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véro6339

29/06/2022 à 16:57

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Pour moi , mème si je ne suis pas tout le temps sur le site , ça me permet de lire et d'apprendre parfois ce que chacun vit à sa manière dans sa maladie , c'est intéressant , je vous souhaite tous tout le courage que vous pourriez avoir besoin

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véronique

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Lola21#

10/09/2022 à 09:43

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Lola21#

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Si cela peut apporter des avis partagé et nous donner des informations et nous faire avancer dans toutes démarches pour notre santé !!!

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dinouille

03/04/2023 à 15:39

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dinouille

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Bonjour, moi je viens tout les jours, chacun(e)s vient selon ces moyens et ces envies. Ce cite peut apporter plein de choses ,du réconforts, des conseils, des avis, partager ses loisirs, simplement discuté avec quelqu'un

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dinouille

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Josefherve

07/04/2024 à 12:35

Josefherve

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Bravo. Merci

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Hakim06

07/04/2024 à 12:43

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Hakim06

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Bonjour, peut être que vous allez voir se message ! Car à plusieurs reprises j'ai mis un message pour trouver de l'aide, j'en peu plus, je suis sous traitement depuis 2016, on m'a donné de tout, un jour un psychiatre m'a dit vous êtes bipolaire, après lui avoir détaillé certains passages de crises, on m'a jamais fait de test ni autre, on m'a chargé de traitement, mais aujourd'hui ça ne va toujours pas, je vis un enfer, que se soit personnel ou professionnel ! Je suis sur le point de trouver une solution pour fermer les yeux et ne plus les ouvrir, mais c'est pas facile, j'ai plus de psychiatre, tout ceux que je contacte, ne prennent plus personne étant complet, que faire ! J'ai contacté des centres experts !!! On vous répond qu'il y a 8 mois d'attente ! Et c'est par secteur !, dans ma région il y a pas, j'aimerai savoir si je me présente dans un hôpital psychiatrique, va ton m'accepter pour me soigner et enfin me dire qui je suis !!! J'en peux plus du tout, merci

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Estebane

09/04/2024 à 19:21

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@Hakim06 Persévérez , bon courage .

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Estebane

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GérardC

10/04/2024 à 08:40

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@Hakim06

Bonjour Hakim06,

Vous voyez que vous n'êtes pas seul et qu'il y a des pistes.

Pour cette pathologie comme pour d'autres, les solutions existent, mais il faut parfois franchir des étapes pour trouver les bons interlocuteurs.

Avec tout mon soutien.

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Hakim06

10/04/2024 à 08:56

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@GérardC merci pour vos soutiens, mais le problème est très compliqué pour moi, je suis allé au urgence à Bordeaux et je suis pas de la région j'ai demandé à être mis en sécurité et n'ayant pas de domicile ni famille dans la région, je me suis retrouvé dans la rue, bonjour l'aide

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Sourire2

13/04/2024 à 11:07

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@Hakim06

Demandez au numero 115 le Samu social de vous aider, aurevoir et tenez-nous au courant

sourire2

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Sourire2

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Sourire2

13/04/2024 à 11:05

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Je suis ravie d'etre inscrite sur ce site Carenity qui m'apporte beaucoup et j'offre aussi aux autres mon experience de patiente sclerose en plaques,

Je remercie tout le monde pour leurs reponses a mes messages et je vous dis a bientot

sourire2

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Sourire2

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GérardC

14/04/2024 à 08:51

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Bonjour,

CARENITY permet de s'exprimer, d'écouter, de partager, de donner une utilité à ses propres pathologies, de s'enrichir des expériences des autres, de se sentir moins seul, d'avancer plus vite dans la quête d'un mieux être, de relativiser, de devenir... meilleur. MERCI

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fadada

14/04/2024 à 20:31

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fadada

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Hakim06

15/04/2024 à 09:17

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Bonjour, je voulais rassurer les personnes qui m'ont soutenu, je viens d'être hospitalisé, je me sens enfin en sécurité même si je me retrouve en secteur fermé et psychiatrie dur mais j'espère pouvoir être entendu par les psychiatres afin d'être dans un service du trouble de l'humeur enfin voilà et encore merci pour vos soutiens

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Utilisateur désinscrit

15/04/2024 à 12:17

@Hakim06 Bonjour, contente de savoir que vous vous sentez en sécurité. Bon courage et ne perdez pas espoir, les psychiatres et autres soignants sont là pour vous aider 🌺

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Estebane

15/04/2024 à 12:30

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@bibimet75 Quand on connait la situation de la psychiatrie en France , on comprend le parcours chaotique de HAKIM06 !

https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/le-temps-du-debat/comment-lutter-contre-les-deserts-psychiatriques-6055873

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Estebane

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Utilisateur désinscrit

15/04/2024 à 18:05

@Estebane Oui je sais bien, et nous ne pouvons qu’encourager @Hakim06 qui est enfin pris en charge.

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GérardC

16/04/2024 à 08:40

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GérardC

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@Hakim06

Bonjour Hakim06,

Je suis très heureux que vous soyez hospitalisé et je vous remercie d'avoir donné de vos nouvelles.

Vous savez maintenant que nous sommes nombreux à vous encourager dans votre parcours.

Être ensemble sur Carenity, cela signifie quoi pour vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/etre-ensemble-sur-carenity-cela-signifie-quoi-35487 2024-04-16 08:40:24

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Hakim06

27/04/2024 à 14:17

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Bonjour à tous, je vous remercie encore pour votre soutien, j'ai été hospitalisé 15 jours avec un nouveau traitement, Abilify je connais pas l'orthographe ! 😁Setraline et tercian, c'est nouveau pour moi mais en ce moment je suis en phase montante donc j'attends de voir la suite voilà, mais vous inquiétez, je sais que j'ai très envie de retrouver une belle vie pour mes filles même si je suis loin d'elles, mais j'ai beaucoup de problème pour travailler et j'ai des soucis avec la caf pour ma AAH, car quand ça va pas, je vais régulièrement au Maroc, pour le soleil et aussi pour être auprès de la tombe de mon père, paix à son âme 🙏et je suis en invalidité par la secu, mais j'ai pas d'heure de travail dans l'année écoulé pour la toucher ! Alors que je suis en ALD depuis 2018 de par mon état, j'espère que ce traitement mon convient où je vais être obligé de me diriger vers le lithium !!! Si quelqu'un a un conseil où autre, je suis à l'écoute 🙏bonne journée, cordialement Hakim

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Estebane

27/04/2024 à 15:32

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@Hakim06 C'est gentil de venir nous donner de vos nouvelles !

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Estebane

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27/04/2024 à 19:07

@Hakim06 Bonjour, contente de lire de meilleures nouvelles 🙂 Je vous souhaite une bonne soirée.

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