Avez-vous déjà participé à un essai clinique ?

@Celsius bonjour 

Oui bien sur , mais il en faut moi j ai participé au essais pour la biothérapies si personne ne se lance la médecine ne peut évoluer 😉 

Bonsoir, 

Ma mère a participé à un essai clinique dans le cadre de sa polyarthrite rhumatoïde. Elle a eu une crise paralysante en 2011 qui l'a amenée à être hospitalisée en urgence. C'est là que les médecins lui ont proposé de participer à un essai clinique. Il a duré 5 ans. D'abord des perfusions une fois par mois (en aveugle) pendant un an. Puis injection à la maison, une fois par semaine pendant 4 ans. Tout s'est bien déroulé pour elle, sa polyarthrite étant en sommeil depuis...juste avec un traitement de fond. 

Belle soirée, 

Bonsoir, je n'ai jamais participé à un essai clinique et pour ma part je voudrais bien participer

@Candice.S Bonsoir oui j'ai en cours de traitement en diabétologie essayé une "nouvelle" insuline découverte par moi le  soir lors de l' injection avant le diner ; à l'injection du matin l'insuline rapide utilisée n'avait pas d'étiquette habituelle seulement elle était marquée insuline rapide. Par contre le personnel infirmier est venu très souvent me demander si cela allait ? ! . . .

J'ai compris après discussion avec les responsables médicaux que j'avais testé un nouveau produit NOVO

@Candice.S bonsoir j'ai jamais passé un essaie clinique je prend du sprycel depuis 3 ans et demie pour la leucémie et j'ai prie du glivec depuis 2 ans et puis sprycel depuis 3 ans 

oui! j'ai participé a un essai clinique sur la greffe rénale!  cela s'est trés bien passé!  vous voulez savoir quoi? le traitement ?

Oui, j'ai participé à un essai clinique. en 2013/2014, sur 1 an. Il était lié à une hépatosidérose  dysmétabolitique  dont je suis porteuse, selon tests génétiques. (Ferritine élevée entraînant HTA et Diabète)

Le but était  de démontrer si l'association de saignées  associée à des conseils hygiéno-diététiques (à appliquer) étaient bénéfiques dans cette maladie métabolique par rapport aux seuls conseils hygiéno-diététiques sur la glycémie  de ces patients.  

J'ai donc eu 400 cc de sang retirés tous les 14 jours, pendant 1 an. Pour ramener à 55 la ferritine partie de 980.

Pour moi, il y a eu une très légère amélioration de la glycémie pendant ce temps là.

Pour d'autres participants, l'essai ne s'est pas passé aussi bien.

Nous étions suivis de très près. Bilan initial au CHU. Saignées en Cons externes en hôpital de proximité  et plusieurs visites de contrôle au CHU.

Il y avait deux groupes, celui des saignées et celui de seulement règles diététiques, les groupes ont été tirés au sort. 

C'est très encadré à tous les niveaux,  Les informations sont excellentes. Le consentement écrit est demandé et il est possible de quitter l'étude n'importe quand. Pareil au niveau de l'autorisation de pratiquer cette étude, une assurance est prise et toutes les autorisations données avant.

Hélas, l'étude a montré qu'un traitement par saignées sur 1 an n'avait pas un réel effet sur la glycémie à jeun.

Il nous a été proposé une nouvelle étude de suivi à 5 et 10 ans pour voir l'évolution de la charge en fer, de l'insulino-résistance et des complications pour voir, à distance s'il y a effet rémanent des saignées.

Donc nouvel engagement depuis juin 2019. En sachant qu'il n'y a pas de bénéfice direct, mais un bénéfice collectif pour mieux connaître la maladie à travers ce protocole et permettre d'améliorer peut-être sa prise en charge. Pour le moment, elle n'a pas de traitement, peut évoluer vers la NASH et vers le Cancer du foie.

Bilan très complet, sanguin, mais aussi avec IRM hépatique et élastométrie. Surveillance poids et circonférence abdomen.

Si un traitement m'était proposé, j'hésiterais sûrement et ne sais pas quel serait mon choix....

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De longues années avant, j'ai participé pendant 8 ans aux recherches de SUVIMAX qui ont permis de conseiller les 5 fruits et légumes par jour et de démontrer que de fortes doses d'anti oxidants peuvent être délétères.

Là nous étions aussi moitié prenant 1 gelule qui avait un supplément vitamine et anti oxydant et moitié prenant 1gelule placebo. J'ai découvert après la fin de l'étude que j'ai avalé 8 ans 1 placebo. 

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J'étais jeune et en bonne santé et n'ai pas regretté ma participation. Le but étant de faire avancer la science pour la collectivité et les générations futures.

Aujourd'hui, je ne prendrais pas le risque d'avaler un traitement, compte tenu déjà de mes soucis de santé, mais aussi de mon âge. 

Il m'a été proposé récemment un essai pour un médicament cardiaque,  NON, j'ai déjà tellement eu d'effets indésirables sur ceux qui me soignent que je ne me sens pas apte à un risque choisi...la sagesse vient avec les années!!!

Par contre je participe toujours suite à SUVIMAX à des enquêtes pour des recherches alimentaires et les liens entre l'alimentation et les désordres du corps. Que ce temps serve à ceux qui ont compris que le premier des médicaments, c'est l'alimentation saine.

La recherche a besoin des malades, comme les malades ont besoin de la science que les chercheurs font avancer.

@gilletm90 Vous me surprenez. Un essai clinique ne se fait pas en douce. On explique au malade ce qui lui est proposé. On lui demande son consentement écrit. Lui laisse le temps de réfléchir, d'accepter au pas. Puis oui, il ya surveillance.

Ce que vous décrivez ressemble plus à une erreur du personnel injection d'insuline qui n'était pas la vôtre. Ou parce que quelqu'un s'est trompé de flacon ou parce qu'ils n'avaient pas de celle que vous utilisez habituellement. A même concentration, il y a des petites différences et de plus en plus de différences désormais où les insulines se multiplient.

Et alors, la fin de l'histoire ? Cette nouvelle insuline, elle vous a été prescrite et est devenue votre insuline ?

Je pourrais vous dire, "c'est bien, ils vous ont rassuré". Moi, j'aime bien l'honnêteté, y compris quand hélas, il y a eu une erreur.

non pas d'essai clinique pour moi. J'ai juste participé a une étude pour arrêter de fumer. Il s'agissait de traitement par l'acupuncture. Cela n'a pas fonctionné sur moi car en sortant j'ai allumé une clope pour voir si c'était efficace.... De plus le nombre de séances étant fixé d'avance ce n'était pas appliqué au cas par cas.

Tous ceux qui se font vacciner contre la Covid font partie de ces cobayes.... mais bon.. chacun voit midi a sa porte

Bonne journée

bonjour moi non plus  et je ne souhaite pas participer