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Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”

Publié le 6 déc. 2023 • Par Candice Salomé

Anaïs, dite @nana_seper_baleze sur les réseaux sociaux, est atteinte de sclérose en plaques depuis ses 26 ans. Pour sa première poussée, elle a eu une perte totale de la vue à l’œil droit (névrite optique). Très inquiète, elle a fait tous les examens nécessaires à la pose du diagnostic. Désormais, bien prise en charge, elle partage son quotidien avec la maladie sur Instagram afin d’aider et de conseiller d’autres patients nouvellement diagnostiqués. Elle se livre dans son témoignage. 

Découvrez vite son histoire ! 

Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”

Bonjour Anaïs, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Anaïs, j’ai 30 ans, je suis en couple depuis 2 ans et demi. Nous n’avons pas d’enfant mais 3 chats et une chienne. J’aime la nature, passer du temps en famille et avec mes amis, je suis également une fan de jeux vidéo. 

Vous êtes atteinte de sclérose en plaques. A quel âge avez-vous ressenti les premiers symptômes de la maladie et quels étaient-ils ? 

Ma SEP s’est officiellement déclarée par une première poussée le lendemain de mes 26 ans, j’ai eu une perte totale de la vue à l’œil droit (névrite optique) qui a été précédée d’un épisode de migraine et de douleurs fortes à l’œil durant une semaine. 

Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter pour la sclérose en plaques ? Quels examens avez-vous dû passer pour obtenir le diagnostic ? Et combien de médecins avez-vous rencontrés ?  

Suite à ma perte de vue, j’ai été directement transportée aux urgences ophtalmologies de ma ville. J’y ai été reçue d’abord par un ophtalmologue pour confirmer la perte de vue, j’ai ensuite passé une IRM cérébrale avec injection de produit de contraste ou plusieurs anomalies ont été détectées (plaques actives), j’ai également fait énormément de prises de sang pour éliminer l’éventualité d’autres maladies. 

Trois jours après cette IRM, j’ai été reçue par une neurologue du CHU qui m’a expliqué qu’elle pensait à une SEP. Les mois suivants, j’ai dû passer une seconde IRM de la colonne vertébrale (médullaire) ainsi qu’une ponction lombaire pour confirmer le diagnostic.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Vous y attendiez-vous ? Connaissiez-vous la sclérose en plaques auparavant ? 

J’ai très mal vécu le diagnostic, le ciel s’est littéralement écroulé sur ma tête ce jour-là. 

Je ne m’y attendais pas du tout. J’avais regardé sur Internet en attendant de voir la neurologue et, effectivement, en additionnant les différents symptômes que j’avais déjà eu dans ma vie, je tombais sur sclérose en plaques. Mais je me disais toujours : “pfff, je n’ai pas ça c’est n’importe quoi, je dois avoir de vieilles traces de traumas crâniens sur mes IRM et c’est tout…”.  

Je ne connaissais très peu la maladie. Pour moi, SEP était égal à fauteuil roulant, c’est pour ça que j’ai très mal vécu le diagnostic, j’avais peur de finir en fauteuil et de ne plus pouvoir me déplacer comme je le voulais. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

Actuellement, je suis en cours de changement de neurologue car je me suis éloignée géographiquement de l’ancienne. Jusqu’à présent, j’ai toujours été satisfaite de la prise en charge que j’ai reçue. 

L’accompagnement médical n’a pas toujours été facile car certains médecins se permettent des réflexions qui n’aident vraiment pas à avancer

Je suis actuellement une thérapie avec un psychologue afin d’accepter de vivre avec cette maladie, sans pour autant que cela me gâche la vie. 

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? Et quels sont vos traitements ? 

J’ai donc eu une première poussée fin 2018 à l’œil droit, et j’ai refait une seconde poussée 3 mois après (paresthésie du bras et de la jambe droite), elles ont duré environs 1 à 2 mois chacune jusqu’à ce que je récupère totalement.  

J’ai parfois, en cas de grosse fatigue, mes symptômes « qui se réveillent » et reviennent. 

Au quotidien, je ne subis pas trop de douleurs, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer et à expliquer aux autres. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

Sur ma vie privée, je dirais que parfois la SEP m’empêche de faire tout ce que je veux, elle me limite parfois dans mes sorties ou mes activités. Je ne peux plus faire les choses comme avant, je suis obligée de calculer ma « fatigabilité »

Dans le cadre professionnel, j’ai dû me plier à rester salariée pour mon confort personnel, pour me garantir un salaire également lorsque je suis en arrêt. Je ne peux cependant plus travailler à temps plein et je dispose d’une pension d’invalidité pour palier à ce manque d’heures mensuelles

Vous parlez de votre combat contre la sclérose en plaques sur les réseaux sociaux. Pourquoi cela ? Quels messages souhaitez-vous faire passer par ce biais ? 

J’ai décidé de partager ma vie et mon combat sur les réseaux sociaux car je me sentais seule au moment du diagnostic. J’avais vraiment besoin de rencontrer une communauté qui était dans la même galère que moi, je me disais que ça m’apporterait du soutien et m’aiderait ! Et c’est ce qui s’est passé ! 

Maintenant, après 4 ans de recul, je me dis que c’est plutôt une sorte d’échange, parfois j’ai de nouvelles personnes fraichement diagnostiquées qui viennent me demander des conseils et, parfois, c’est moi qui en demande. 

Je pense que partager tout cela est important et que cela permet de ne pas se sentir seul, de voir que tout est possible même avec une SEP. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Voyager, continuer de voyager, fin mars prochain un voyage en Ecosse nous attend. Et surtout, mon voyage à moi, qui a été annulé à l’époque à cause du Covid, partir à Tenerife et monter jusqu’en haut du Teide avec mes petites jambes ! 3715m à parcourir pour me prouver que tout est possible même avec une SEP. 

Quels conseils donneriez-vous aux membres également touchés par la sclérose en plaques ? 

Ne restez pas seul, essayez de vous entourer au maximum, que ce soit au niveau médical, familial, amical… Sur les réseaux sociaux, vous trouverez une grande communauté, ça aide vraiment à se relever. 

Surtout ne lâchez rien, la SEP est avec vous, pas contre vous, il faut apprendre à vivre avec elle et non pas contre elle, même si elle nous en fait baver et en voir de toutes les couleurs. 

Un dernier mot ? 

Ma vie est vraiment différente depuis que j’ai appris que je vivais avec la SEP, mais maintenant je vis ma vie pleinement et j’essaie surtout de profiter de l’instant présent. Ce qui n’est pas toujours simple car nous devons sans cesse prévoir les rendez-vous, la fatigue… Mais c’est important, parfois, de s’arrêter et de respirer, de profiter du moment et de se dire, j’ai réussi à tenir jusque-là, j’ai réussi à aller jusque-là ! 

Vous êtes tous forts, bravo à vous, bravo à nous. 

Soyez fiers de vous, les ¾ des gens seraient incapables d’endurer et de vivre avec ce que vous vivez.  


Un grand merci à Anaïs pour son témoignage !          
        
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avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

Candice est... >> En savoir plus

4 commentaires


Annick
le 07/12/2023

J'ai eu de nombreuses douleurs intenses à l'œil à partir de 45 ans. Si fortes, que je suis allée aux urgences. Tout leur semblait pourtant normal et il n'y avait pas de suivi. À 50 ans, j'avais des longs moments de très grosse fatigue au point de ne pas tenir debout. Ma vision se troublait par moments. Mon médecin m'a fait faire plusieurs prises de sang, puis, toutes étant satisfaisantes, a pensé qu'il devait s'agir d'une dépression nerveuse et m'a donné des anxiolitiques. Ensuite, j'ai eu l'impression que ma jambe gauche ne suivait pas. J'avais l'impression de la tirer en marchant. Mon médecin ayant déménagé, le nouveau m'a envoyé chez un neurologue. IRM, ponction lombaire etc. Au bout d'un an, résultat sclérose en plaques primaire progressive. J'ai pu profiter de la biotine qui m'a supprimé la fatigue et amélioré la marche. Hélas, ce médicament a été supprimé ! À 72 ans, sans traitement, je fais avec cette sclérose. Fatigué, vision trouble par moment, marché avec canne. Depuis que j'ai supprimé laitages et surtout gluten, je me sens nettement mieux. J'ai appris à vivre avec cette colocataire. Courage à toutes.


pianol
le 07/12/2023

ANAIS

Pourrais tu me renseigner sur des contacts sur le net pour échanger . Pas d urgence .

ON est les plus forts .Bises


Isa047
le 08/12/2023

Bonjour,je prends PONVORY depuis 1 mois et demi et je le supporte très bien.

Avant je prenais Kesympta trop fort pour moi.

En plus de la SEP, J'ai des gros problèmes pulmonaire pneumopathie organisée qui ne passe pas..je suis à l'hôpital pour savoir ce que j'ai plus précisément.

Les traitements de la SEP n'arrange rien au niveau pulmonaire. Plus fragile.

Merci de me dire si quelqu'un rencontre les mêmes problèmes.

Force à vous tous 😘




thiasm
le 22/02/2024

Bonjour à toutes et tous

Nouveau sur le site, atteint sous la forme récurrente rémittente depuis 17 ans et sous traitement Tysabri depuis 14 ans. Je suis chanceux car elle me fiche plutôt la paix. Après mon refus de prendre de l'interféron, j'ai fait une grosse poussée en 2008, je me suis retrouvé paralysé des membres inférieurs et bras droit puis une seconde poussée après 4 mois de rééducation (mauvaise prise en charge pour la rééducation). Reparti en hospitalisation pour 2 mois, il est vrai que là, ce fût assez compliqué de me projeter dans la vie que j'ai toujours eu.

J'ai une l'opportunité de rencontrer le professeur Pelletier qui as m'a convaincu que je pouvais vivre et composé avec la SEP. Suite à tout cela, j'ai décider de prendre en main ma maladie et les soins pour me remettre debout.. J'ai rencontré un très bon kiné et surtout un très bon acuponcteur spécialisé en médecine chinoise et neurocuponcture. A force de travail et de volonté, ma passion pour les sport extrêmes ma terriblement aidé à ne pas lâcher cet équilibre de vie et je suis remonter sur mon surf et me suis remis à charger de belle session. Maintenant une nouvelle vie s'offre à nous en Normandie, j'ai cesser mon métier dans l'événementiel et mis en place un nouveau projet axé sur le bien être pour les personnes atteintes de maladies chronique. Ouverture du domaine des Hirondelles, sur 3 hectares en pleine nature et à 5mn de la mer. C'est un véritable havre de paix, Un futur lieu de partage et de serenitée en contact direct avec la faune sauvage et la nature. Je suis très motivé, heureux et impatient de pouvoir partager, aider et faire de belles rencontres humaines.

Le site internet ne tardera pas à voir le jour au printemps prochain et ouverture prévu en 2025. Seront prévus: logements avec accès PMR, nuits sous les étoiles, pratique du Qi Cong, Taichi, Yoga ainsi que les massages et bien d'autres services pour votre bien être à toutes et tous. Nous sommes pas adepte du profit financier, notre but est d'aider et partager nos expériences.

Dans l'attente de vous lires et de faire connaissance je vous souhaites une belle après-midi.

Mathias

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