- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
- Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante
Patients Spondylarthrite ankylosante
Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante
- 9 639 vues
- 72 soutiens
- 250 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
maitezinzin
maitezinzin
Dernière activité le 26/01/2019 à 21:31
Inscrit en 2011
7 commentaires postés | 5 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Evaluateur
-
Ami
suite à 1 an de douleurs lombaires qui ne passaient avec aucun traitement j'ai fait une prise de sang pour la recherche du gêne hlab27. Au bout d'une semaine la nouvelle tombe : positif !
Mon médecin m'a orienté auprès d'un rhumato au chu de belfort, j'ai été hospitalisé une semaine avec questionnaire, radios, scintigraphie, irm, prises de sang. Tout ces examens n'ont rien révélé mais la maladie est bien là. Au début, sans biothérapie il y avait des réveils nocturnes avec raideurs dans le bas du dos, grande fatigue, talalgie, douleurs costales...... bref tout les symptômes. Je suis ressortie de l'hosto avec mon ordonnance pour le début d'une biothérapie qui ne marche pas, j'en suis au deuxième traitement (humira puis enbrel) et toujours ces douleurs ! Je prend aussi un autre traitement (anti-inflammatoire et anti-douleur) qui marche bien mais est-ce que je devrais prendre ça toute ma vie ?
Il y a des jours où j'en ai marre de prendre des médocs alors je ne prend rien et je vis avec la douleur mais celle-ci est tellement forte que je reprend vite mon traitement.
En octobre je revois la rhumato, on va changer la biothérapie pour la troisième fois, on va passer à remicade, si je ne suis pas réceptive que faire ?
Et cette fatigue.....
Tout fermer
Voir les réponses
Peter123
Peter123
Dernière activité le 30/10/2024 à 12:00
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@maitezinzin traitement super efficace pour moi...soulagement total.
Cacher les réponses
Utilisateur désinscrit
Coucou tout le monde,
depuis quelques jours mes douleurs aux mains, surtout les articulations des doigts, s'accentuent. Certains ont-ils des manifestations comme celles-là ? des solutions pour les atténuer?
Merci
Bellesaison
maitezinzin
maitezinzin
Dernière activité le 26/01/2019 à 21:31
Inscrit en 2011
7 commentaires postés | 5 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Evaluateur
-
Ami
la rhumato ne m'a pas parler de douleurs dans les doigts pour la spondy mais depuis environ 3 semaines j'ai des douleurs dans les 2 majeurs et les 2 pouces ( aux articulations) des mains, aux articulations de tout les doigts de pieds, ainsi qu'à l'épaule gauche depuis environ 6 mois. Ca m'est déjà arrivé d'avoir ces douleurs précédemment et je lui en ai parlé mais elle ne m'a rien dit à ce sujet, elle a juste dit que c'était de l'inflammation. Je précise que ma soeur a de la polyarthrite rhumatoïde
Utilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
Depuis quelque temps je "craque" de partout : pendant l'ankylose matinale, un peu moins dans la journée puis retour le soir; J'entends craquer mes articulations quand je les utilise ! Les pieds, les mains, le cou...
Utilisateur désinscrit
Chose promise....
ça a été long ! arrivée en retard ( cause bouchons) à 9h, j'ai quitté le CHU à 18h30 ...autant dire HS ce jour !
Tous les résultats d'examens n'étaient pas revenus à l'heure ou j'ai quitté le service de rhumato (sang et IRM).J'ai vu trois rhumatos pour avis contradictoires. Les radios ne présentent pas d'anomalies notables, c'est déjà ça.
A premiére vue, ils s'orienteraient plus sur des syndromes neurologiques à moins qu'il y ai eu evolution de l'inflammation des sacros; Donc on retourne au premier diagnostic de fibromyalgie( mais la rhumato qui me l'annonce dit ne pas vouloir utiliser le terme de fibro trop" fourre tout" pour elle.)
En bref, on va surement me donner le même traitement (ixel) en augmentant fortement les doses pour créer une barrière dans mon cerveau pour qu'il ne passe plus de message éronné; Pour le corps douloureux de la balnéo et une rééducation douce pour revenir à la normale...En bref je paye peut-etre aujourd'hui la trépidence d'une vie passée où je n'ai pas pris la peine d'écouter un corps qui était trop souvent mis en surchauffe.
Reste donc à attendre avec patience les compte rendus qui arriveront dans trois semaines( minimum...)
Bref on aurait les mêmes maux mais pas pour les mêmes causes. Mais pour sûrement encore longtemps....
je suis un peu dépitée surtout que je suis rentrée avec mon corps toujours aussi douloureux, et qu'en attendant je peux jouer les apprenties sorcières et me concocter le reméde de mon choix du moment que ça me fait du bien !
Je ne cherche pas à me ranger dans une catégorie de malades, juste qu'on apporte une réponse adéquate à ma douleur, et enfin pouvoir reprendre une vie "normale".
zoesteph
zoesteph
Dernière activité le 19/10/2020 à 20:17
Inscrit en 2011
13 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour
pour moi les premieres douleurs datent de mes 10 ans ... problemes de hanches 3 semaines alitée et pas de vrai diagnostique ... toute mon adolescence des douleurs ... et ai commencé à avoir tres mal au dos la nuit puis des douleurs dans les fesses mais à bascule comme ils disent j'ai été soignée pour des sciatiques puis ensuite on m'a dit que c etait psychologique jusqu'au jour ou en 2003 une rhumato m'a vraiment écouté et là le diagnostique est tomé ... spondylarthrite HLAB 27 positif
j'ai deux enfants et pendant mes deux grossesse plus aucunes douleures ... pour la premiere les effets des hormones ont duré presque 1 an , un an sans douleur apres mon premier BB ... là j'ai accouché le 31 aout dernier et malheureusement les douleurs nocturnes en particuliers sont de retour ....
j ai été soigné par bi profenid propofan et pendant presque 4 ans (jusqu'a ma premiere grossesse) par un traitement de fond la salazopirine ....
je dois retourner voir ma rhumato mais il faut que je trouve le temps entre les deux enfants de prendre RDV
je suis tres contente d'avoir trouvé ce site pour partager avec vous nous experiences
Utilisateur désinscrit
2007: après plusieurs semaines de couleurs inexpliquées dans les genoux , les pieds, le dos ,les chevilles,tout y est passé.Une nuit énorme douleur aux pieds accompagnée de crampes, alors on met ça sur le compte d'une carence en sel.Peu de temps après se sont les mains qui font mal ,je ne supporte pas le froid ,je suis devenue très frileuse,je fais de la couture avec des mitaines et je mets des chaussettes.J'ai quand meme consulté fait une radio du genou ,rien, quand on vielli on commence à avoir mal partout me dit mon docteur.Je trouve quand meme que je vieillis drolement vite,mais j'ai changé de région ici c'est plus humide, je laisse tomber et prends des antalgiques.Novembre 2007,un matin mes mains me font très mal, je ne peux plus bouger la droite et à peine la gauche.J'ai les droigts rouges enflés, cure de cortisone et rv chez le rumathologue. Il me parle tout de suite de polyarthrite rhumatoide ,mais il faut faire des examens pour confirmer.Impossible de confirmer avec certitude mais on administre un traitement de fond, du methotrexate de la cortisone et des antalgiques.Ca dure un an c'est oui ou alors c'est pas sur ,mais c'est pas non.Je change de rhumatologue eté 2009 ,et là c'est sur après d'autres exams sanguins plus complexes c'est une polyarthrite.On passe au methoject en doublant la dose.Au bout de quelques mois c'est toujours pas assez. Je souffre horriblement et je peux rien faire meme plus marcher, plus rien sans douleur.Je vois mon docteur tous les 2 mois pour renouvelement d'ordonnance et controle sanguin.Je lui dis que je ne vais pas bien, sur conseil du rhumatologue, que je n'ai pas vu, on rajoute de la salazopyrine Je vais de moins en moins bien ,mais ce n'est qu'en aout 2011 que j'ai enfin une consultation avec le rhumatologue deux ans après le diagnostique de polyarthrite et deux hospitalisations il me dit que c'est une spondylarthrite , mais non,pas ankylosante ,ça ne se dit plus , on n'en arrive plus là.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 319 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
23 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
Racontez comment s'est déroulé votre diagnostic. Quels ont été les premiers signes, qui vous a poussé à consulter?