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Patients Sclérose en plaques
LYRICA vous en pensez quoi ?
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pierre75
pierre75
Dernière activité le 28/03/2023 à 12:48
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16 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, j'ai une SEP qui me donnait des crises très douloureuses. Depuis 18 mois, je mange sans gluten et je n'ai plus de crises douloureuses. En France, on n'y croit pas mais dès qu'on passe la frontière suisse ou qu'on consulte les sites américains, on pense autrement. Ce régime est assez facile à suivre, sans danger. A essayer sans risque sur 3 mois
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Pierre75
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Merci PIERRE75 ! Je vais essayer dès prochaine crise !!! pour l'instant ça va...
gahele
gahele
Dernière activité le 29/07/2024 à 14:00
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
je n'ai pas d'équilibre.......... pouvez vous m'aider à trouver des solutions en cas de chute ??? comment se relever ? caler ses pieds qui glissent uniquement à la force des bras ?
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
N'hésitez pas à utiliser ce sujet pour échanger autour du Lyrica (efficacité, facilité de la prise du traitement...)
Merci d'avance pour vos retours.
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Julien
Utilisateur désinscrit
bonjour,comme je l'ai déjà dit je prends du lyrica 100 depuis plusieurs années,...pour l'avoir oublié un jour je peux vous dire qu'il est très efficace sur les douleurs,j'en prends 1 matin et soir...pas plus de problème d'equilibre,par contre le neurologue m'avait conseillé de prendre du 150 et là je n'était pas bien donc chacun doit trouver sa bonne doseà bientot
zouka09
Bon conseiller
zouka09
Dernière activité le 24/03/2023 à 12:18
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88 commentaires postés | 33 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour,
j'ai eu beaucoup de mal avec le Lyrica il m'a toujours épuisé au début il me soulageait bienpuis après plus rien, il à fallu augmenter le dosage jusqu'à 200 matin/midi/soir une dose de ch'val quoi!!
j'avais beaucoup trop d'effets secondaires surtout que la liste des effets secondaires est longue.
Ce traitement m'a complètement déconnecté de la réalité,je n'arrivait plus à rien faire,en + sa m'a bouffé un rein,j'ai du arrêter ce traitement et je ne le regrette pas,depuis + de 3 ans je n'en prend plus, et je me sens bien mieux.
Chaque personnes réagissent différemment.
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mon combat de tous les jours
LA ROSE DES SABLES
LA ROSE DES SABLES
Dernière activité le 21/09/2017 à 16:58
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8 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
J'ai pris LYRICA j'ai arreté de le prendre j'avais l'impression qui fait rien je l'ai pris 6mois
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la rose des sables
Utilisateur désinscrit
Bonsoir moi je l ai pris 15 jours pour des sensations de brulures dans le dos a trois par jours doses a 50mg par gelulles les deux premiers meme trois jours pas trop d effet sur la douleurs par contre comme une loque
J ai persiste ( j etais en arret) et apres je l es arreter un jours sur deux puis totalement depuis je le prend plus
etait ce une crise je ne sais pas
Pas declarer SEP
mamounad
mamounad
Dernière activité le 29/04/2019 à 13:55
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Ami
Sous LYRICA, je suis un zombie: Fatigue, vertiges, sommeil et intestins bloqués. Cymbalta idem. Du coup, je ne prends rien, car je suis allergique au Betaféron. La maladie est là, j'ai mal, je ne sorts presque plus car mes jambes ne veulent plus avancer. Je n'ai pas voulu les écouter et je me suis cassée le col du fémur Aïe, ça fait mal ! Mal partout, handicap, mais se dire qu'il y a pire et que notre maladie n'est pas vitale....Courage à tous
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mamounade
mamounad
mamounad
Dernière activité le 29/04/2019 à 13:55
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Ami
Bonjour
Incoyable, mon IRM lombaire ne trouve plus de traces de démyélinisation ! Je vais subir une autre IRM cervicale. Mais ma neurologue m'a dit que quelques fois les lésions cicatrisent. En tous cas, moi, je sais que je souffre de + en + et que je ne peux plus marcher à l'extérieur: Maximum 500m. la fatigue et l'épuisement débutent après le repas de midi et là je ne sors plus de la maison. Ma neurologue m'a redit que cette maladie ne se soignait pas et m'a donnée du Lyrica que je ne supporte pas du tout. Seul 400 mg de Neurontin et du Paracétamol pour tenir. Mais jusqu'à quand ? Quelle vie, quels projets ? Courage à toutes et à tous
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mamounade
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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laplace
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laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
Depuis 3 mois, je souffre le martyr : articulations mais AUCUN signe d'inflammation ou d'arthrose par prise de sang !... mon généraliste se tire les cheveux.... Seul cortisone semble atténuer mais effets secondaires lourds à supporter... Depuis hier, je prends du LYRICA 25... Catastrophe effets secondaires +++ et bcp de mal à marcher ! Aidez moi : je n'en peux plus !!! Mon toubib me conseille maintenant le cannabis...