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Patients Sclérose en plaques

Lyrica pour calmer les paresthésies d'une SEP ?

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Utilisateur désinscrit

29/01/2017 à 22:33

Bonsoir,

J'ai une SEP depuis quelques années. Depuis quelques mois maintenant, mes paresthésies sont permanentes et fortes en particulier le matin au réveil, et le soir quand je suis fatigué, dans les mains et les pieds.

Mon neuro m'a parlé du "Lyrica" pour calmer ces douleurs. J'ai vu des billets parlant de ce médicament pour d'autres maladies. Mais je souhaiterais avoir des retours d'expérience de malades de la SEP.

-> ce médicament a t'il eu des effets sur vos douleurs et sensations de paresthésies ?

Merci :-)

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Clemence91

31/01/2017 à 01:22

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Clemence91

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@Basteme

Bonsoir,

Ma neuro m'avait proposé le Lyrica depuis longtemps mais comme vous J'avais trop lu les effets secondaires et surtout parce qu'il est prescrit pour l'épilepsie). En fait à petite dose il agit sur l'anxiété et donc la douleur.

Je souffre de paresthésies dans les jambes et avant d'être diagnostiquée SEP j'expliquais aux médecins que j'avais l'impression de trembler sur mes jambes (comme si j'avais appris une catastrophe) en fait une anxiété permanente.

J'ai accepté Lyrica grâce à un Medecin spécialiste de la douleur qui m'a dit qu'il n'y avait que le Tramadol et le Lyrica qui agissaient sur les douleurs neuropathiques.

Il m'a aussi précisé qu'il ne calmerait pas entièrement les douleurs mais qu'il les mettraient en arrière.

Je suis donc sous Tramadol depuis 1 an et Lyrica depuis 3 mois.

Au bout d'un mois j'avais moins de paresthésies et surtout j'étais plus calme ; moins anxieuse (mon mari peut en témoigner lol).

Sep diagnostiquée en 2013 : en quelques mois mon périmètre de marche s'est réduit à 50% et depuis 1 an et demie c'est à quelques centaines de mètres avec 2 Cannes. Ma neuro hésite entre une Sep par poussés et progressive. Je suis sous copaxone depuis 3 ans.

Il me semble qu'il y a une discussion déjà ouverte sur Lyrica mais depuis le changement de site c'est pas facile de les retrouver.

Bon courage à toi.

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Clémence91

Lyrica pour calmer les paresthésies d'une SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/lyrica-pour-calmer-les-paresthesies-dune-sep-38164 2017-01-31 01:22:05

Utilisateur désinscrit

Édité le 31/01/2017 à 23:24

Merci Clémence pour ces infos. Bon courage.

Si d'autres personnes ont testé ce médicament, merci.

PIERROT69200

01/02/2017 à 15:12

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PIERROT69200

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bo. njour,

j ai teste le Lyrica. il s est revelé tres efficace; (moins que le tramadol) le seul point négatif que je lui fait c est l effet secondaire sur mes yeux; mais le nerf optique a été atteint des ma 1ere poussée de sep. mais il faut voir le dosage: à 150 aucun probleme.

meme si je n ai plus d ordonnance, il m en reste alors lors des grosses douleurs, je n hesite pas à en reprendre.

un truc qui à été tres efficace pour moi: la cure thermale 1ERE année 3 mois de tranquilité

2ieme année 12 mois quasiment tranquille

Nathali57

01/02/2017 à 15:40

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Nathali57

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Le généraliste préfère le LYRICA au TEGRETOL que me prescrit mon neuro

mais ce sont tous les 2 des anti épiléptiques bien utiles pour nos douleurs de SEP

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🌈

Clemence91

02/02/2017 à 01:48

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Clemence91

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@Nathali57

Le Medecin de la douleur que je consulte m'a dit que le Tegretol que m'avait prescrit la neuro il y a 2 ans (très mal accepté de ma par) était un vieux médicament presque plus prescrit.

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Clémence91

Nathali57

Édité le 02/02/2017 à 08:32

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Nathali57

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@Clemence91

Merci pour l'info, avec les 2 nouvelles crises il vient de m'augmenter le Tégrétol (qui est efficace pour le trijumeau).A suivre pour les dernières si elles reprennent.

Tramadol et Lyrica c'est aussi ce qu'a pris mon mari - douleurs neuropathiques

Sinon je me retrouve dans vos symptômes (périmètre réduit de + de 5/6 en 1 an avec une seule canne) et le doute sur la forme progressive (j' attend l'IRM - plus qu'1 mois)

J'ai aussi un ttt de fond pour forme rémittente le tecfidéra , je n'en pouvais plus de me piquer

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🌈

Clemence91

02/02/2017 à 09:09

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Clemence91

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@Nathali57

Sous copaxone depuis plus de 3 ans moi aussi j'en ai marre de me piquer.

Tenez moi au courant des résultats de votre IRM (cerveau ou moelle épinière ,) ; moi c'est la médullaire début avril. Celle du cerveau passée il y a 6 mois n'avait pas évoluée en 3 ans.

bonne journée.

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Clémence91

Nathali57

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@Clemence91

ce sera juste une cérébrale, celle de l'an passé n'avait pas évolué non plus. C'est inhabituel de sa part, pour qu'il insiste qu'il fallait tenir aussi compte de l'état physique.

J espère juste arriver à retrouver cette discussion dans 1 mois

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🌈

Utilisateur désinscrit

02/02/2017 à 21:48

Merci à toutes et tous pour vos retours.

J'avoue que j'ai un peu peur des effets secondaires de ce médicament Lyrica qui a l'air assez fort. En 7 années de maladie, j'ai eu l'occasion de tester pas mal de médicaments (Betaferon, CellCept, Tecfidera et maintenant Aubaggio). Les 3 premiers m'ont laissé de mauvais souvenirs, soit par leurs effets secondaires, soit par leur inefficacité sur la progression de ma SEP). J'ai l'impression que j'ai une (trop grande) sensibilité aux médicaments en général.

Je vais réfléchir et chercher la discussion dont tu parles @Clemence91

Et partir sur un flash pour voir si ça me calme.

Clemence91

23/04/2017 à 18:17

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Clemence91

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@Nathali57

Suite à nos discussions de février, avez-vous passé votre IRM cérébrale ? pour ma part la médullaire passée le 10 avril est plutôt rassurante : pas d'activité juste les anciennes cicatrices Pas de forme progressive c'est la bonne nouvelle. Donc je reste sous Copaxone, Fampyra, Tramadol et Lyrica.

J'espère que vous avez d'aussi bonnes nouvelles que moi.

bon dimanche soir

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Clémence91

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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