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Patients Sclérose en plaques
SEP traitée par Kesimpta, comment gérez-vous ?
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Seni2019
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Bonjour,
Ne te décourage pas. Je sais que c'est pas évident.
Moi je l'ai eu à 10 ans et j'ai pu commencer mes traitements à 19 ans . J'ai fait tout les traitements copaxone, rebiff, tysabri , avonex, gilenya et là je commence Kesimpta.
Je te donne un conseil vis ta vie pour ne pas te trouver sans rien à 30 ans.
Je te conseille de faire du sport car sa donne des endorphines pour aller mieux dans la tête.
Passe ton permis je t'assure c'est important.
Fais des études trouve un boulot où tu sais que tu peux travailler de chez toi type informatique ( testeuse, ou autres)
Trouve toi un copain 😁
Moi j'ai fait tout ça sans regretter même si j'étais bien malade ( j'ai perdu la vue, la marche, paralysie de de tout un côté d'un corps mais j'ai tout récupéré).
Tu n'as pas d'autres choix que de continuer et sache que la vie passe vite.
Désormais j'ai un travail, j'ai 2 enfants et un mari et je conduis.( J'habite en campagne et j'ai besoin de ma voiture)
Si je n'avais pas eu peur de plein de chose j'aurais fait plein de choses😔.
Avance c'est un conseil ne t'arrête jamais, imposé toi des objectifs.
Au fait ouvre un dossier à la MDPH.
N'hésite pas si tu as besoin de parler 😁
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Stargirl20,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je joins la fiche du @Emmanuel_13 @Vie'MaSep @Mag02!!! @Myrtille.D @Nanane29 @ladych @Ludivine91 @Sandy51 @Biline @Geoffroy74 @KMCHARREL @Nanadia @Adelorge @Oliv62 @Ginaps @Leablueviolette @Arimélion @Litiagosoan @bob7138 @bob7138 @Cikerle @Isa047 @isabelle06 @Gnoss44 @demi-teinte @Nathali57 @Little-Apocalypse @Patdu68
Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité sur le long terme ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
KMCHARREL
KMCHARREL
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Ami
Bonjour @Stargirl20
Première injection en mars 2023, la cata entrée en urgence car paralysie des membres inférieurs fièvre puis plus rien dès la seconde injection plus rien depuis un an sous Kesimpta. Je prend du paracetamol une demi heure avant 5 heures après. Je me fais assister par mon infirmière et ma foi ça se passe bien et choix de l'injection en fin d'après midi. Bon courage.
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Kheira
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Stargirl20
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Dernière activité le 15/02/2024 à 17:39
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@KMCHARREL merci pour ton retour !
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Julie2024
Julie2024
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Bonjour,
Je viens de démarrer le traitement par Kesimpta, et en effet, la 1ere injection provoque un syndrôme grippal plus ou moins prononcé. Cela a été mon cas. Tout ceci est normalement précisé par le neurologue ou infirmier. Je suis plus âgée (47 ans) et le kesimpta ne me procure pas d'effets secondaires marquées (peut être sur l'humeur ? SEP?Traitement? à confirmer). Ce traitement m'évite d'aller à l'hôpital ; le milieu est stressant pour moi. Donc juqu'ici cela me convient, à voir dans le temps. Je te souhaite bon courage. Prends contact avec les personnes qui t'accompagnent, sont censés le faire, fais toi aider, n'hésite pas, c'est important.
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Stargirl20
Stargirl20
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@Julie2024 merci ! j'ai fait la deuxième injection et ca s'est beaucoup mieux passé que la première.
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Mag02!!!
Mag02!!!
Dernière activité le 29/10/2024 à 22:45
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Bonjour, je suis sous Kesimpta depuis juillet 2023. Sep déclarée en mars 2023 .La Première injection, l’impression d’un état grippal et j’ai eu les mêmes questions que vous! Mais une amie Pharmacienne et le Neurologue m’avaient mis au courant de ce passage pour la 1ere dose. Effectivement, je n’ai jamais eu d’autres effets secondaires depuis ! à part une fatigue écrasante le lendemain de la piqûre durant les 3 premiers mois. Bref, j’ai vraiment l’impression d’avoir un traitement top et je l’espère pour un bon bout de temps!!! Bon courage à vous et n’abandonnez pas trop vite 😊
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Mag02
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Stargirl20
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@Mag02!!! merci pour ton retour! je suis ravie de lire que le traitement te convient, ça me donne de l'espoir.
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Emmanuel_13
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Emmanuel_13
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Ami
Bonjour Stargirl20,
j'ai 55 ans, diagnostiqué en mai 2023, SEP très active depuis.
Après avoir longuement hésité à suivre un traitement probablement à vie, j'ai finalement commencé Kesimpta le 19 Janvier 2024.
J'ai parcouru de nombreux témoignages ici.
Il semblerait en effet que chez certaines personnes la première injection provoque un genre de syndôme grippal (fièvre/frissons, mal de tête, nez qui coule, fatigue, courbatures) plutôt fort à la première injection, moindre aux suivantes, entre l'injection et 24h après.
Chez d'autres rien du tout.
Dans mon cas, juste quelques courbatures le landemain et une grosse fatigue pendant 2 jours après l'injection.
J'ai ressenti seulement un peu de fatigue après les injections 2 et 3, largement gérable.
Perso j'ai choisi de m'injecter toujours un vendredi soir, ce qui me laisse tout le week-end pour récupérer au cas où.
Je ne peux pas te dire si Kesimpta est efficace sur moi, c'est trop tôt, mon neurologue dit qu'il faut attendre minimum 6 mois avant de voir un effet.
Les personnes sur ce groupe et les études scientifiques que j'ai pu lire reportent une efficacité variable: chez certains ça marche bien, chez d'autres moins.
Mais il me semble que Kesimpta soit statistiquement l'un des traitements les plus efficaces à ce jour.
L'avantage que j'y trouve, c'est que ce traitement necéssite juste une injection chaque mois, et qu'on peut s'auto-injecter à domicile. Donc ce n'est pas très contraignant et on ne va pas à l'hopital.
Je trouve du coup que j'ai beaucoup moins l'impression d'être malade. Et ça c'est bon pour le moral :-)
La SEP est très différente selon les personnes, et évolue aussi très différemment.
Chez certains ça finit par se stabiliser, chez d'autres non.
La SEP provoque des dégâts parfois irréversibles sur ton cerveau et potentiellement sur la transmission nerveuse de ta colonne vertébrale, et donc des handicaps.
Les traitements ont pour but de ralentir les lésions qui provoquent ces dégâts.
Je préfère le traitement aux handicaps, surtout avec Kesimpta qui est quand même "easy".
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Stargirl20
Stargirl20
Dernière activité le 15/02/2024 à 17:39
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@Emmanuel_13 tu as raison. Je vais continuer à prendre kesimpta et j'espère que ça ira. Merci et bon courage
Emmanuel_13
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Emmanuel_13
Dernière activité le 08/10/2024 à 06:13
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@Stargirl20
Salut Stargirl, où en es tu de ton traitement Kesimpta et de ta vie en général depuis février ?
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Nanane29
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Nanane29
Dernière activité le 12/08/2024 à 18:50
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Bonjour
Sous Kesimpta depuis septembre 23, j'étais d'abord réticente.
1ere injection très dure, tremblements, fièvre, clouée au lit pour l'après midi.
Mais depuis plus aucun effets secondaires.
Je me piquais depuis 10ans avec de l'Avonex, tous les week ends avec tres souvent des effets secondaires, fièvre, courbatures, maux de tête.
Je suis contente d'avoir changé. Je me sens moins fatiguée et je n'ai plus d'appréhension à faire ma piqûre.
👍👍👍
Seni2019
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Bonjour,
Ne te décourage pas. Je sais que c'est pas évident.
Moi je l'ai eu à 10 ans et j'ai pu commencer mes traitements à 19 ans . J'ai fait tout les traitements copaxone, rebiff, tysabri , avonex, gilenya et là je commence Kesimpta.
Je te donne un conseil vis ta vie pour ne pas te trouver sans rien à 30 ans.
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Moi j'ai fait tout ça sans regretter même si j'étais bien malade ( j'ai perdu la vue, la marche, paralysie de de tout un côté d'un corps mais j'ai tout récupéré).
Tu n'as pas d'autres choix que de continuer et sache que la vie passe vite.
Désormais j'ai un travail, j'ai 2 enfants et un mari et je conduis.( J'habite en campagne et j'ai besoin de ma voiture)
Si je n'avais pas eu peur de plein de chose j'aurais fait plein de choses😔.
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Leorsy
Leorsy
Dernière activité le 16/10/2024 à 12:24
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Bonjour,
j ai été diagnostiquée en 2018 et début très chaotique et difficile à le stabiliser . Trois essai de traitement par médicament qui n ont pas été concluant et effets indésirables et trop de médicaments.
J ai été mise sous Kesimpta depuis bientôt deux ans maintenant et pour moi aucun effet indésirable par rapport aux traitements d avant et enfin une stabilisation de la maladie
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Leorsy
Leorsy
Dernière activité le 16/10/2024 à 12:24
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Suite
et je re sens beaucoup mieux maintenant. Je sais que c est difficile. J avais été prévenue lors de la première injection de les îlots des effets Indésirables que tu as ressenti.
surtout ne te décourage pas. fait les 3 autres injections programmées et vois ce qui se passe et surtout n hésite pas à en parler à ton neurologue.
virginie
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Tételle66
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Tételle66
Dernière activité le 10/10/2024 à 14:55
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Bonjour, j'ai commencé Kesimpta en debut d'annee derniere apres Copaxone et dix ans de Rebif. Je revis depuis que je suis avec Kesimpta car les injections 1 fois/mois sont bien moins contraignantes que 3 fois/semaine ! Je me suis remise a voyager en groupe et partir en we n'est plus un problème ou meme juste aller au cine le soir ! Aucun effet secondaire a part aux 2 premières injections. Donc pour moi ce traitement est un confort qui n'a pas de prix et aucun signe de la maladie pour l'instant.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Stargirl20
Stargirl20
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Bonjour à tous,
sep Diagnostiquée à mes 16 ans, j’ai commencé rebif pendant deux ans, j’ai arrêté par moi-même car trop difficile de faire les injections trois fois par semaine et pas assez d’intérêt car je n’étais même pas assez couverte contre la Sep. les poussées sont revenues en flèche à l’arrêt donc mon neurologue a décidé de me mettre sous tecfidera, satisfaite dans l’ensemble à l’exception de quelques effets secondaires (crampes abdominales et rougeurs) mais apparition de nouvelles lésions importantes à lirm de contrôle (sep active). Alors, je décide quand même de commencer kesimpta sous les conseils de mon neuro, il paraît que c’est un bon traitement efficace et sans trop d’effets secondaires. Même si réticente au début (devoir faire tous les vaccins, risque de l’hépatite b ) J’ai fait ma première injection qui m’a rendu très malade (tremblements toute la nuit, nausées, douleurs, frissons) j’appréhende un peu pour la suite. Parfois j’ai envie de tout laisser tomber car ça me déprime de devoir prendre autant de médicaments aussi tôt. Alors je me demandais si certains d’entre vous étaient sous kesimpta et quel était leur ressenti? Certains ont-ils pu arrêter le traitement après un certain temps? Des conseils ?
merci à vous et bon courage