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Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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Antoine.Seignez
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Antoine.Seignez
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Dernière activité le 04/11/2022 à 16:05
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@Mamiechan78
Bonjour Madame,
Vous pouvez en effet consulter un autre rhumatologue pour obtenir un regard neuf et différent sur votre état de santé. Je ne peux malheureusement que vous donner ce conseil, que je crois bon, car le diagnostic du mal dont vous souffrez passe par la consultation d’un spécialiste. Si ce nouveau rhumatologue ne vous apporte pas de réponse concrète, profitez-en pour lui demander au moins comment faire pour prendre en charge la douleur : visite d’un centre antidouleur ou autre…
En attendant un possible traitement de fond, vous pouvez soulager vos douleurs par la prise d’antalgiques et/ou d’anti-inflammatoires conseillés par votre pharmacien.
J’espère de tout cœur que des solutions seront trouvées pour améliorer votre santé.
Bonne journée !
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Antoine Seignez, docteur en pharmacie chez Carenity
Mamiechan78
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Mamiechan78
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Bonjour Antoine,
je vous remercie de votre réponse et oui je suis allé voir un autre Rhumathologue.
Il semblerait que ce soit bien une spondylarthrite ankylosante mais vu que j’ai des problèmes de thyroïde et un diabète de type 2 , il y aurait des symptômes lié aux autres maladies.
Prise en charge nous allons arriver à mettre fin à tout ça.
merci bonne journée
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Mamiechan78
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Coccinelles
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Coccinelles
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@Mamiechan78 coucou je te souhaite tout le courage que l’on se partage et propage sur le site pour que nous soyons fort contre toutes ces maladies et main dans la main retrouver le sourire,le moral et mon petit café tout à l’heure car il est déjà 01H40 du mat !!!!! Gros gros bisous bisous à toi .ta coccinelle qui est là quand tu veux et pour moi c’est une spondydy ankikinante que j’ai c’est le petit nom coquin que j’ai donné à ma spondylartrite ankylosante……..🌸🌸🌸🌸🍀🍀🍀🍀
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lulu-spa
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lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
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Bonjour,
Pour une spondylarthrite, il y a plusieurs diagnostics possibles : imagerie montrant une sacro-iléïte, raideurs le matin, douleurs en période inflammatoires (2h à 6h du matin, dans la nuit, donc)...
De plus, le diagnostic peut-être renforcé par une maladie de Crohn (affection de l'intestin avec diarrhées par poussées), uvéite (inflammation de l'oeil), marqueur HLA-B27 positif, CRP et / ou VS élevés, les poussées inflammatoires diminuent assez rapidement avec un AINS (Voltarène, Mobic, Feldène...) mais parfois, il faut en essayer plusieurs avant de trouver un qui marche bien pour soi.
Ceci explique la difficulté, dans de nombreux cas, pour identifier une SPA de manière certaine...
Il est toujours possible de demander un autre avis, plutôt par un rhumatologue mais sans préciser le diagnostic du précédent, pour que le dernier reste neutre, non influencé.
Après, même s'il ne s'agit pas d'une SPA mais par exemple, d'une spondylarthropathie, d'un SAPHO..., les traitements pour les raideurs et inflammation seront à peu près les mêmes : des immuno-suppresseurs légers au début (Par exemple, Salazopyrine, Arava...) puis si besoin du méthotrexate, des anti-TNF, des anti-Jack..., et pour les symptômes, en cas de crises, AINS, antalgiques, myorelaxants...
Et le moral joue beaucoup sur les douleurs : une psychothérapie légère en centre anti-douleur peut aider, ainsi que des cures thermales.
Enfin, ne pas oublier la kiné pour limiter les douleurs et les raideurs, la piscine lorsque son état le permet, les promenades pas trop longues...
Bon courage
Philibert
Philibert
Dernière activité le 08/07/2024 à 15:22
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Bonjour
je suis erelzi 50mg ,1piqure par semaine
j en suis à ma 3 éme piqûre …. J ai l impression d un léger mieux mais par contre une fois la piqure faite ….pas très en forme au moins 2 jours avec maux de tête et impression de faiblesse … et légèrement nauséeux
est ce que cela fait ça à tout le monde ??
merci à vous
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Isabelle.B
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Isabelle.B
Dernière activité le 11/08/2022 à 17:15
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@Philibert bonsoir
Je ne suis pas médecin, mais je pense que cela est possible et je pense qu'au bout de 3 mois vous pourez avoir de bons résultats sur la maladie.
Cordialement
Soso83
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Soso83
Dernière activité le 01/10/2024 à 11:12
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@Philibert
Bonjour 👋
Moi je suis sous benepali 50mg 1 injection par semaine et c'est pareil, je me sent très très fatiguée et pas super top pendant un bon 48h heures et ça se calme...
Pensez à bien faire vos prises de sang surtout au début
Bon courage
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@Philibert Bonsoir, pour ma part je suis sous Simponi 100 mg toutes les trois semaines. J'ai remarqué que je partage vos symptômes post-injection lorsque mon état général n'est pas au top ( par exemple après une grosse fatigue, après un rhume ou autre). Parlez-en à votre médecin il pourra vous conseiller, ou à votre pharmacien. Mon pharmacien m'a vendu un traitement anti nausées à base de gingembre ( je prends déjà assez de chimie à mon goût donc je privilégie les plantes quand c'est possible). Depuis je prend ce cachet quand je sent que je ne me sent pas bien et ça passe;
Bon courage à vous;
Lauragais31
Lauragais31
Dernière activité le 10/10/2024 à 14:03
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Bonjour
Voilà 4 ans que je suis tombé malade rhumatismes psoriasis
Je suis aussi sous simponi 50mg une fois par mois plus metoject 20mg tout les vendredis.
Pour ma part j ai déjà eu enbrel humira et taltz..
Avec le simponi depuis 6 mois j ai grand mal a trouver le sommeil ou alors pas avant 2ou 3 h du matin.
De grosses fatigues forcément s accumules.
Côté douleurs si je reste tranquille je gère si je fais de l exercice ou autre je le paye...
Le médecin conseil vient de me passer en invalidité à compter du 1er mars mais je ne sais pas laquelle !!
Une chose est sur travailler à temps plein, j oubli travailler avec des heures imposées aussi !!
Maladie capricieuse invisible handicapante moralement compliqué....
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Antoine.Seignez
ExpertBon conseiller
Antoine.Seignez
Expert
Dernière activité le 04/11/2022 à 16:05
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Ami
@Mamiechan78
Merci de nous avoir tenus au courant.
Je suis content de lire que votre prise en soins s'améliore.
Bonne journée !
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Antoine Seignez, docteur en pharmacie chez Carenity
MEBLA85
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MEBLA85
Dernière activité le 20/04/2022 à 19:37
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Bonjour,J
Je me présente moi c est Mel, j ai 40 ans, cela fait maintenant 5 ans que je souffre du dos, des hanches, des cervicales. Je me suis fait opérer d une hernie discale il y a 3 ans maintenant, mais les douleurs sont toujours là enfin pas toujours, quelques fois il y a du mieux.
J'ai parfois très mal dans les mains dans les genoux enfin j ai l impression d avoir mal partout en fait.
Il y a un an mon médecin à commencer à évoqué la spondylarthrite, mais les prises de sang, radio et IRM ne montre rien, je vois un rhumatologue pas très cool qui me dit c est une spondylarthrite revenez me voir quand ce sera insupportable.
Mon médecin m a fait passer un scintigraphie la semaine dernière et le médecin qui analyse les résultats m a dit que j avais beaucoup de lésions anormales à mon âge . Et qu il validait l idée de mon médecin.
Voilà j en suis là, j ai rdv chez un autre rhumato en Février et en attendant je fais quoi?
Je m inquiete un jour je me dis que c est sûrement ça au vue dé symptômes et le lendemain quand ça va à peu près je me dis que non.
Qu en pensez vous ?
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Isabelle.B
Bon conseiller
Isabelle.B
Dernière activité le 11/08/2022 à 17:15
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@MEBLA85 bonsoir
Moi un rumatho qui me dit ça
"c est une spondylarthrite revenez me voir quand ce sera insupportable."
Déjà il me revoit pas. N'hésitez à en voir plusieurs jusqu'à trouver celui qui vous écoutera. Ne vous laissez pas faire, faites vous entendre, battez vous
Vous n'êtes pas seule ici on vous croit.
Cordialement
Mary83120
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Mary83120
Dernière activité le 18/05/2024 à 11:49
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@MEBLA85
Salut à toi , j'ai le même parcours...suivi par un rhumatologue depuis un peu plus de 2 ans ... d'abord cortisone puis comme je ne la supportais plus...on a essayé la salazopyrine mais réaction cutanée donc arrêt aussi. Depuis je fais ce que je peux avec le ketoprofene mais pas trop d'efficacité...il pense à une spa aussi mais sans confirmation par les examens. J'ai un début de hernie discale et de l'arthrose. Des douleurs à toutes les insertions tendineuses et mal dans les doigts en ce moment. J'ai aussi la maladie de meiniere qui n'arrange rien en ce qui concerne la fatigue. J'ai des périodes d'épuisement...
Je te souhaite beaucoup de courage !
Tu en es où dans ton parcours ?
speedymimi
speedymimi
Dernière activité le 20/10/2024 à 13:26
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@Mary83120
bonjour atteinte aussi de spondylarthrite depuis mon enfance je suis du 3 eme age a present apres avoir utilise methotrexate;;;;;;; qui m a donne un œdème de kick !salazopyrine j ai decide y a quelques annees de tout arreter malgre les douleurs jai les sacrohyliaques soudes ( les hanches ) j ai trouve mon remede la mesotherapie
aujourdhui je n utilise plus rien parfois un anti inflammatoire ce fut bien entendu un parcours tres tres long à faire ces injections souvent!!! dos pieds genoux mais j ai obtenu moi un super résultat je fais du ski de la marche chose que je n aurais jamais imagine moi je conseil la meso je suis un particulier pas un medecin !!!!
bon courage a vous
Catseyes
Catseyes
Dernière activité le 11/07/2023 à 22:58
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@MEBLA85
Bonsoir
Moi aussi j ai changé de rumathologue car celui ci n a rien fait de plus que mon médecin traitant sachant que j avais des douleurs au sacro iliaque droit avec cruralgie.J ai eu plusieurs infiltrations qui m ont soulagé quelques temps mais la douleur est revenue.
Le rumathologue que je voyais n a pas cherché la cause jusqu au jour où j ai eu des brûlures dans le cou je lui en ai fait part il m a juste dit que je devais compenser ma posture par rapport à mon dos. Un mois après je ne pouvais plus bouger mon bras, j ai du consulter en urgence mon médecin traitant : Irm scanner : verdict hernie cervicale c6 c7 je me suis fait opérer au mois de mars par arthrodèse.J ai changé de rumatologue après cela et j avance sur le diagnostic il semblerait que je souffre d une spondylarthrite...
Surtout n hesitez pas à changer de rumathologue si vous pensez qu il ne vous comprend pas.
Bon courage à vous
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Utilisateur désinscrit
@lulu-spa
Merci pour tes précisions. A la lecture de tous les commentaires je dois me préparer à ne plus dormir correctement..?
Pour ma part ce sont pas les douleurs qui me réveille mais mes engourdissements des mains.
Visiblement il y a peu de traitement efficace ?
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Soso83
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Soso83
Dernière activité le 01/10/2024 à 11:12
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Bonjour lulu-spa 👋
Concernant le sommeil malheureusement les nuits des spondy sont très entre-coupées et douloureuses.. moi je ne me souviens même plus la dernière fois où j'ai dormi une complète ou même correcte... après je penses que cela dépend aussi des traitements.. certaines personnes retrouvent un sommeil à peu près normal avec les biothérapies.
Concernant l'engourdissement de vos mains, avez-vous vu avec votre rhumato pour faire un EMG pour savoir si ce n'est pas un canal carpien?
lili8081
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lili8081
Dernière activité le 01/07/2024 à 15:39
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@Soso83 c tout a fait cela hélas je ne me rappelle pas d'avoir bien dormie sans coupures c dur
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@Philibert
Je te souhaite bon courage j'avoue être perplexe à la vue des effets secondaires de ce médicament. Si c'est efficace et que cela te permet de mieux "vivre" c'est déjà cela.
Nurjane
Nurjane
Dernière activité le 14/11/2021 à 21:50
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Bonjours la famille spa,
J'ai besoin vos conseils, par où commencer ... 🥵
On m'a diagnostiqué spa en 2019 avant tout juste de commencer mes injections je suis tombé enceinte . Grossesse très difficile en crise de douleur, seule des antalgiques pour me soulager. (Enfin ceter pas le cas de soulagement , 9 mois de douleurs) enfin breff
Ma questions c'est que j'ai pris 35 kilos 😭😭😭 de 60 kilos à 95 kilos 😨. Je me suis pas inquiète au début, je pensais ceter normal que je devais les perdres ce poids de Grossesse. Mon bébé a eu 1 an . Et moi je n'arrive toujours pas à perdre ce poids. Help !!!! Que dois-je faire ?
Sachant que mon alimentation est équilibré. (Vu par une nutritionniste) salle de sport 3 fois par semaine.
Ya t il quelqu'un dans le même cas que moi? Les injections ne m'aide pas à perdre du poids ? Je suis tellement mal dans mon corps + ma spondylarthrite ankylosante .
Que dois-je faire ??? 😫😫
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Carolita
Carolita
Dernière activité le 11/10/2022 à 13:12
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@Nurjane bonsoir déjà peut-être aller voir un endocrinologue pour faire des analyse pour la thyroïde
Cela viendrait sûrement de la.
Tenais.moi au courant bon.courage
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Priss57185
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Priss57185
Dernière activité le 29/12/2021 à 09:50
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Bonjour, je viens vers vous aujourd'hui pour avoir votre avis.
J'ai 32 ans, voila plusieurs années que des douleurs me paralysent surtout la nuit. Tantôt le dos, tantôt les jambes, tantôt des impatiences.
Il y a 3 mois de ca, j'ai commencé a ressentir des douleurs dans la jambes gauche puis dans le pieds suivie de paresthésie importante. Mon medecin et mon rhumato pensaient a une sciatique par hernie discale seulement, rien a l'irm. Le medecin a l'irm m'a parle de SPA. mon médecin a fais un bilan complet ou on voit une vs élevée et une crp a 14.
Je suis inquiète mais soulagée de peut peut-être pouvoir mettre un mot sur mes souffrances car mon ancien médecin a toujours essayé de me soigner mes douleurs par des antidépresseurs car pour elle tout est dans ma tête.
Je ne sais plus quoi penser et je panique un peu en attendant mon rdv chez le médecin.
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Mamiechan78
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Mamiechan78
Dernière activité le 14/11/2022 à 09:24
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Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78